Este 6 de octubre, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral con el objetivo de visibilizar nuestras necesidades para garantizar un futuro incluyente en el que las niñas, niños y adultos con parálisis cerebral tengamos los mismos derechos, accesos y oportunidades que cualquier otra persona de la sociedad. Hoy, como persona que pertenece a este colectivo, me gustaría aclararte a través de este artículo algunos mitos que siguen existiendo en torno a esta condición.
Es una enfermedad y es progresiva. La parálisis cerebral no es una enfermedad, sino un grupo de trastornos que, debido a una lesión en el cerebro, afecta a la movilidad y postura de la persona limitando nuestra actividad. Estas limitaciones son especialmente motoras, pero también pueden ser cognitivas, sensoriales, visuales, etc. De ahí, que se hable de la parálisis cerebral como una pluridiscapacidad. Además, no es una discapacidad degenerativa. Las lesiones cerebrales son permanentes.
Todos van en silla de ruedas. Aunque es cierto que la principal limitación de la parálisis cerebral son los problemas motores, no todas las personas van en silla de ruedas. De hecho, hay gente que pueden desplazarse con el apoyo del andador, unas muletas o sencillamente por sus propios medios.
No pueden hablar ni comunicarse. La mayoría de personas con parálisis cerebral tenemos algún grado de disartria (trastorno en la ejecución del habla). Eso provoca que hablemos con lentitud, o en algunos casos que no se pueda hablar. Sin embargo, que no se pueda hablar o lo hagamos lentamente, no significa que no podamos comunicarnos, por ejemplo, a través de sistemas de comunicación alternativos. Para las personas más afectadas a nivel motor existen dispositivos que se manejan con los ojos.
Siempre se produce en el parto. La causa de la parálisis cerebral es muy variable. Puede producirse antes del nacimiento, en la primera parte del embarazo, cerca del parto o en los 2-3 primeros años de la vida.
No pueden practicar deportes. Sí podemos participar en muchos tipos de deportes, siempre que se nos pongan las adaptaciones específicas para facilitarnos la actividad. Carreras populares, relevos, hípica, deportes de silla de ruedas como baloncesto, futbol, o incluso la boccia, un juego diseñado para personas con parálisis cerebral. Yo “corro”
Este colectivo de personas no puede tomar decisiones por ellas mismas. Es una realidad que la mayoría de las personas con parálisis cerebral tenemos grandes necesidades de apoyo. Sin embargo, personas como yo, podemos decidir aspectos de nuestro día a día, como la ropa que nos ponemos, la hora de acostarnos o que hacer en nuestro tiempo de ocio…
Seguro que no pueden trabajar. Como sucede en todas las parcelas de nuestra vida, en está también tenemos grandes necesidades de apoyo. Siendo esencial que tengamos bien definidas las tareas y marcando unos objetivos alcanzables, algunas personas sí podemos, sí queremos y si tenemos un empleo, como es mi caso.
Muchas personas con parálisis cerebral van a precisar apoyo. Tanto ellas como sus familias, pueden de forma permanente o temporal, necesitar profesionales especializados con los que compartir el cuidado y ya os aseguro, que en Gerosol somos expertos, podéis confiar en nuestras auxiliares, fisioterapeutas, terapeutas ocupaciones y el resto de profesionales, porque todos tienen formación adecuada y experiencia con el plus de un cuidado amable, digno y centrado en cada persona y sus circunstancias y preferencias.
La parálisis cerebral es solo una condición en nuestra vida y no define nuestro valor. Para promover una sociedad inclusiva y equitativa, es esencial desafiar estos mitos y prejuicios. Escuchar nuestras voces, las de personas con parálisis cerebral y poder compartir nuestras experiencias contigo, permitirá construir un mundo más empático, donde cada individuo sea valorado por su singularidad. Además, te invito a no tener miedo ni vergüenza: si quieres conocernos más, pregunta.