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Electrodependencia: Demos luz para seguir viviendo

¿Qué es y qué implica ser electrodependiente?

Electrodependencia es una condición de ciertas personas que, por una deficiencia en su salud, requieren de la utilización de un dispositivo eléctrico con suministro constante y en niveles de tensión adecuados Si dicho dispositivo se apaga o falla, las consecuencias pueden ser fatales.

Estas personas necesitan la electricidad para vivir. Y no nos referimos a que, como cualquiera de nosotros, viven en hogares en los que un apagón nos deja sin posibilidad de cocinar, alumbrarse o conservar los alimentos. Hablamos de personas que viven conectadas a una máquina porque, de no ser así, morirían en poco tiempo. Personas cuya factura eléctrica se ve multiplicada y que, si no quieren que un apagón resulte mortal, se tienen que comprar equipos autónomos. Lamentablemente, esto no siempre es suficiente para asegurar la vida de estas personas.

La electrodependencia y su desamparo

A pesar de la especial vulnerabilidad de estas personas, en España no existe ningún tipo de ayuda, ni existe ningún tipo de garantía de que el suministro no se cortará en su domicilio en caso de fallos en la red eléctrica o impago. En otros países, en cambio, se reconocen derechos especiales a los pacientes electrodependientes. Sin embargo, la desinformación de la población hacia estas ayudas y la mala gestión de las mismas sigue costando vidas inocentes. Este es el caso de Argentina, donde el pasado mes de junio, un corte de luz acabó con la vida de Valentino Ladislao, un niño argentino de cinco años con parálisis cerebral, conectado a un aparato que le permitía respirar.

 

La vida del pequeño Valentino nunca fue fácil. A los dos años un accidente doméstico le provocó la parálisis cerebral que padecía después de que su hermana mayor rompiese una ventana y un cristal acabase incrustado en su corazón. Desde entonces, el menor dependía de aspiraciones periódicas de la mucosidad que se acumulaba en sus pulmones y comenzó a necesitar un concentrador de oxígeno. El verdadero drama, sin embargo, comenzó el pasado lunes 18 de junio cuando la empresa de electricidad, Edesur, comenzó a realizar interrupciones de suministro en su barrio, al sur de Buenos Aires. Edesur asegura que la interrupción del suministro fue programada y que no les constaba en sus informes que hubiera una persona con esa dependencia allí, punto que su madre desmiente. Ésta asegura que intentó contactar con ellos telefónicamente, pero le dijeron que no podían darle información porque era deudora y fue cuando avisó de que el niño podía morir sin electricidad. Además, no era la primera vez que le cortaban la luz. La deuda de la familia es de 60.000 pesos argentinos (1.900 euros). Siguiendo el consejo de los médicos, la madre se resistió a llevar al niño al hospital dada la fragilidad de su salud y a que había, según explica, un brote de bronquiolitis que podía ser letal para su hijo. Valentino, estuvo en total 14 horas sin electricidad hasta que falleció. Alrededor de las 20:40 horas volvió la luz, volvieron a aspirarle, pero ya era tarde: a la media hora dejó de respirar. En ese momento, sus padres decidieron gastar el último cartucho y, finalmente, llevarlo al hospital, donde únicamente pudieron confirmarles el fallecimiento del pequeño por un paro cardiorrespiratorio.

En Argentina existe una legislación, vigente desde el año pasado, que protege a personas electrodependientes y que garantiza el servicio eléctrico gratuito en sus hogares. Para ser beneficiarios, es necesario inscribirse en el Registro de Electrodependientes, lo que obliga a la empresa a bonificar el consumo eléctrico y entregar al hogar una fuente alternativa de energía. Sin embargo, sólo 300 personas se han registrado hasta la actualidad y han logrado el beneficio de suministro gratuito. La madre de Valentino, al igual que otros muchos familiares de pacientes electrodependientes, desconocen los detalles de la legislación y por eso no inician el trámite para inscribirse.

La pérdida de Valentino fue consecuencia de una larga cadena de responsabilidades que falló y se cobró una vida inocente. La Asociación Argentina de Electrodependientes (AAE) exige al Gobierno que dé a conocer a la población la Ley aprobada en 2017, que protege a los electrodependientes, con el fin de no tener que lamentar más casos como el mencionado. Por su parte, en España, varias familias de pacientes electrodependientes se están movilizando para conseguir el amparo del Gobierno al igual que ha ocurrido en Argentina.

Fuente de información:

https://www.lasexta.com/noticias/sociedad/muere-menor-paralisis-cerebral-electrodependiente-corte-luz-provocado-compania-electrica-causa-deuda_201806255b30f9380cf2a314954889c2.html

Acoso escolar, una lacra sin limites

La escuela debería ser siempre un espacio en el que sentirse seguro. Sin embargo, para muchos niños, la escuela se ha convertido en la fuente de un tipo de violencia del que son víctimas y que ejercen sus propios compañeros, se trata del acoso escolar o bullying. El colectivo de personas con discapacidad, también se ve afectado. Pero, ¿qué podemos hacer para ayudar a poner fin al acoso en las aulas?

La persona que ejerce el bullying lo hace para imponer su poder sobre el otro, a través de constantes amenazas, insultos, agresiones o vejaciones, y así tenerlo bajo su completo dominio a lo largo de meses e incluso años. La víctima sufre en silencio en la mayoría de los casos. El maltrato intimidatorio le hace sentir dolor, angustia y miedo, hasta tal punto que, en algunos casos, puede llevarle a consecuencias devastadoras como el suicidio. Este es un problema global que afecta a todos los países, y que se suele dar principalmente entre los 12 y los 16 años.

Un problema que crece con las tecnologías

Esta situación se está agravando y generalizando en los últimos años debido también al mayor acceso a la tecnología por parte de los menores, ya sea en el uso de Internet, o de dispositivos como los teléfonos inteligentes, lo que está propiciando una nueva modalidad de acoso, denominada ciberbullying o ciberacoso, donde existe un mayor sentimiento de impunidad por parte del agresor.

Los niños muchas veces se enfrentan al abuso de sus compañeros y sufren un trato vejatorio por tener una característica que les hace peculiar como puede ser llevar gafas, ser de otra raza, ser tímido o padecer Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). En ocasiones, simplemente son objeto de burlas sin razón aparente.

Cabe recordar que el TEA se caracteriza por hacer referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar, a las personas que lo padecen, a tener dificultades en la comunicación e interacción con los demás, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Por ello, los niños con autismo son más vulnerables que otros menores.

Hace unos meses, los medios de comunicación informaban sobre el caso de un niño de ocho años con TEA que presuntamente padeció maltrato por parte de tres de sus cuidadoras en un centro de educación especial de Getafe. Así pues, estos menores, muchas veces, no se enfrentan solo al bullying por parte de sus iguales, sino también por parte de sus cuidadores, un dato preocupante.

Las tres personas están siendo investigadas, después de que los padres colocaran un dispositivo de grabación entre la ropa del niño al detectar que había cambiado su forma de actuar, y pudieran registrar momentos de su rutina escolar, en los que las docentes le amenazaban con tirarle agua por encima, pincharle en el culo o se burlaban de su forma de hablar, según se oye en el audio. Ante estos hechos, los padres decidieron denunciar.

Aunque en la actualidad el menor ya se encuentra instalado en otro centro, los padres aseguran que la adaptación no ha sido fácil y que después del episodio que vivió le cuesta separarse de ellos. A pesar de que ha pasado el periodo de adaptación, el pequeño aún necesita tomar medicación.

Docentes y responsables como primer control

Las situaciones de acoso escolar o maltrato acarrean consecuencias muy perjudiciales para los menores, tanto para su desarrollo cognitivo como socioemocional. En el caso de los niños con TEA, las consecuencias que padecen son similares, pero los efectos son más graves y más duraderos, traduciéndose en problemas de aprendizaje (por el miedo a ir al centro educativo), dificultades sociales (disminuyen las relaciones sociales) o malestar emocional (aumenta el riesgo de sufrir problemas de salud).

Una de las medidas para prevenir este problema puede ser capacitar a los docentes en cuanto al tema del acoso: De esta manera sabrán diferenciar entre bromas sanas y dañinas, sin limitar la interacción de los estudiantes con discapacidad dentro del aula, sino más bien ayudándolo a integrarse con sus compañeros. También ayuda contar con profesionales del área psicológica y psicopedagógica, a fin de brindar una atención multidisciplinaria en caso de que sea necesaria. Además, al trabajar en conjunto con especialistas, el docente puede tomar orientaciones para abordar el bullying en el aula.

La protección de las personas con diversidad funcional tiene importantes lagunas en los ámbitos, sociales, educativos, culturales, laborales; siendo en algunos de ellos especialmente alarmante la carencia de protocolos de actuación y la necesaria formación de los profesionales. Existen, además, sectores en los que el grado de victimización ha aumentado y, en consecuencia, se han relajado las medidas de control de los comportamientos agresivos siendo la respuesta institucional insuficiente. Por tanto, la mejor y mayor solución ante el acoso escolar reside en crear conciencia entre los escolares, haciendo que cambien su forma de pensar, evitando que crean en mitos acerca de la discapacidad, en este caso el TEA, pero, ante todo, haciéndoles ver que tienen una manera distinta de funcionar y son personas que sienten, al igual que ellos.

 

Fuente de información

http://www.huelvainformacion.es/huelva/acoso-escolar-discapacidad-orientacion-sexual_0_1241876130.html

El agua potable segura es esencial

Un europeo consume hasta 30 litros diarios de agua, cantidad con la que vive una familia africana durante días. Un elemento tan vital y con un valor tan diferente dependiendo del lugar dónde hayas nacido. Tareas cotidianas como bañarse, lavarse los dientes o beber un trago de agua no suponen una tarea difícil para un ciudadano del mundo occidental. Sin embargo, para muchos habitantes de zonas rurales de África, Asia y América Latina, poder conseguir un poco de agua supone tener que recorrer a pie decenas de kilómetros equipados con bidones de plástico o barreños de metal, sin la garantía de que el agua que consumen sea apta para el consumo humano. Pero sería magnífico lograr que el agua fuera segura para el consumo con sólo dejarla al sol un par de horas, sin usar baterías ni químicos ni ningún otro combustible más que la energía solar, ¿verdad?

Un método rápido de purificación

Petra Wadstroem, una diseñadora de Suecia, inventó un maletín llamado Solvatten que purifica el agua utilizando la energía solar. Actualmente, Solvatten proporciona purificantes de agua para gente que no tiene acceso al agua limpia en 45 países, la mayoría en África.

Su inventora creó el producto pensando en la gente que vive con agua sucia alrededor del mundo y en los niños que están padeciendo enfermedades por ella, lo cual es fácilmente prevenible. Solvatten ha sido probado en Kenia y Nepal con buenos resultados y las respuestas han sido positivas por que la facilidad de uso, pues no se necesitan conocimientos técnicos para entender cómo emplearlo.

Mediante este maletín de plástico, se pueden purificar hasta diez litros de agua. El recipiente se abre como si fuera un libro, y cada una de las mitades consta de superficies acrílicas transparentes, consistentes de una malla densa de moléculas que permiten el acceso de los rayos ultravioleta.

Cuando el Solvatten se activa y queda expuesto al sol, el agua se calienta hasta aproximadamente 55 °C, por lo que las bacterias no se reproducen. Al cabo de un par de horas, una carita feliz de color verde aparece en medio de los dos paneles para indicar al usuario que el agua está lista para consumirse.

2020 como fecha de estabilización de su uso

Este descubrimiento proporciona agua purificada y caliente donde es necesario, sin quemar combustibles y sin necesidad de utilizar químicos, evitando también el uso de carbón o leña, lo que disminuye la deforestación. Tiene una durabilidad de entre 7 y 10 años y un sólo bidón cubre las necesidades de una familia de 5-6 miembros.

La ONG Soroptimist International las vende ahora a las mujeres de Kenia a través de once clubes por 1.000 chelines la unidad, unos 8 euros. El objetivo es que un millón de personas utilicen los bidones para 2020.

Tenemos que creer que hay una vida mejor en el horizonte. Todo el mudo debería tener acceso a agua potable y segura en su casa, puesto que se trata de un derecho fundamental. También debemos considerarnos, por lo tanto, personas afortunadas que podemos disfrutar del agua no sólo para vivir y alimentarnos, sino también, para desarrollar actividades de ocio.

Fuente de información

https://agua.org.mx/biblioteca/filtro-purificador-solar-portatil/

Con el frío, mayor atención a nuestros mayores

Ha tardado en llegar, pero parece que el frío llama a la puerta… ¡lo normal cuando llegamos a estas fechas! Aun así, esta temporada invernal no suele ser una buena amiga para los mayores. Las temperaturas extremas propias del verano como del invierno afectan negativamente a cualquier ser humano, pero en el caso de nuestros mayores, con más razón, por eso queremos ayudarte a cuidar a las personas mayores en invierno como se merecen.

Son muchos los aspectos a tener en cuenta al cuidar personas mayores durante la época invernal, desde el aparato respiratorio, pasando por los hábitos alimenticios y hasta proporcionar un cuidado especial a la piel.

Mantener las estancias calefactadas y llevar ropa abrigada

La temperatura del domicilio no debe ser inferior a 21ºC. En invierno, se producen numerosos accidentes por inhalación de monóxido de carbono, e incluso incendios en el domicilio, por emplear determinados sistemas de calefacción. En el caso de las personas mayores, sobre todo si viven solas o sufren alguna patología que les limite, es necesario asegurarse de prevenir estos riesgos, y para ello lo más adecuado son los radiadores eléctricos.

En invierno también hay que prestar más atención a la ropa. Es mejor ponerse varias capas, que se puedan quitar con facilidad cuando se acceda a lugares donde la temperatura sea más elevada. Los pies y la garganta deben ir bien abrigados, y hay que utilizar un gorro o capucha para la cabeza porque por ella se escapa la cuarta parte del calor corporal.

Dieta y actividad física como aliados contra los virus

Los mayores siempre dicen que en estas fechas lo que mejor entra es una sopa, y no dejan de tener razón. Sopas, cremas, legumbres e infusiones no pueden faltar en la dieta de invierno. Tampoco las frutas de temporada, especialmente los cítricos, que además de suponer un buen aporte de vitaminas, nos hidratan. Con el frío disminuye la sensación de sed, pero el riesgo de deshidratación existe, igual que en verano. Así que no hay que olvidar beber con frecuencia.

La personas mayores deben mantener la actividad física en invierno, no sólo porque favorece el bienestar en general, sino porque de esta forma se genera calor. Sin embargo, se debe ser prudente y los días de lluvia, nieve y viento en los que existe riesgo elevado de caídas es más conveniente realizar la actividad física en casa. Si se sale mejor que sea en coche.

Los virus que causan los resfriados y la gripe circulan con mayor frecuencia y la tasa de contagio aumenta por el hecho de estar en ambientes cerrados y mal ventilados. Aunque un resfriado no es una enfermedad que deba preocuparnos para la población en general (con reposo la pasamos en una o dos semanas), debemos tener especial cuidado con los grupos de mayor riesgo: personas mayores de 65 años, embarazadas y personas con enfermedades crónicas.

El aseo diario es clave para mantener la salud de la piel, sobre todo de las personas encamadas. Durante todo el año, pero en invierno especialmente, hay que asegurarse de que secamos bien a la persona mayor, sobre todo en los pliegues cutáneos. Es recomendable hacerlo mediante toques suaves con la toalla para evitar la fricción. También resulta fundamental estar pendiente de hidratar, proteger y nutrir la piel para evitar descamaciones y grietas.

Curiosamente en países del norte de Europa, más acostumbrados al frío, las consecuencias del mismo son menores ya que están más preparados. Este hecho nos dice que la prevención de enfermedades y accidentes por el frío es posible y está en nuestras manos. Por último insistimos, es primordial estar pendientes de familiares o vecinos que puedan estar en situación de vulnerabilidad ante el frío (ancianos que viven solos, enfermos crónicos, individuos o familias con bajos recursos, mendigos, etc.).

 

Fuente de información

http://salud.facilisimo.com/blogs/mayores/consejos-para-combatir-el-frio_739491.html

 

“Piel de Mariposa”: Una fragilidad extrema

Quizá el nombre no te suene en absoluto o quizá sí sepas de qué trata porque has tenido que encontrarte con este tipo de piel en tu vida o en tu entorno más cercano. La epidermis bullosa es conocida como “la piel de mariposa” o “piel de cristal” y aunque tiene un nombre bonito no es para nada agradable. Veamos que hay detrás de esta delicada condición.

Desde el nacimiento

La piel de mariposa o epidermólisis bullosa es una enfermedad rara, degenerativa y sin cura. Las personas con piel de mariposa tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, y cualquier roce, por mínimo que sea (el agua de la ducha al caer, el cambio de un pañal, una etiqueta), les produce heridas que llegan a cubrir el 80% de la superficie del cuerpo.

No resulta nada fácil acostumbrarse a ver a un niño con este tipo de enfermedades. No obstante, aún es más duro para esos padres y madres que cuidan con esmero que la ropa no les haga daño, que no se hieran al jugar, que no se caigan, que no rocen nada ni sean rozados. Otro aspecto a tener en cuenta de los niños con piel de mariposa es la soledad con la que muchas familias viven esta realidad. El alto coste que implica el mantener atendidos a los pequeños como merecen y necesitan es altísimo.

Esta enfermedad implica vivir con dolor desde el mismo momento del nacimiento. Y todo porque la proteína encargada de unir las dos capas más externas de la piel, la dermis y la epidermis, no funciona correctamente.

La modificación genética como caso de éxito

La ingeniería genética ya ha podido revertir uno de estos casos, el de un niño alemán que tenía el 60% de su piel gravemente afectada por esta enfermedad. Para ello, extrajeron células de su propia piel y las modificaron genéticamente para corregir el malfuncionamiento de esta proteína. Tras este proceso, le injertaron de nuevo su propia piel crecida en laboratorio, y tras 8 meses consiguió regenerar de nuevo su dermis.

Pues bien, hoy, casi dos años después de la intervención, este niño, que entonces tenía siete años, no sólo no sufre prácticamente molestias, sino que además puede ir al colegio e, incluso, juega al fútbol, recuperado y con una piel nueva.

Más de la mitad de los afectados con piel de mariposa ha recibido un tratamiento inadecuado por parte de los sanitarios debido a la falta de conocimiento de la enfermedad, una realidad que se intentará paliar con la creación de dos centros de referencia para la atención de estos enfermos.

Se trata del Hospital Universitario La Paz en Madrid y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic en Barcelona, que atenderán a las entre 3.000 y 5.000 personas que se estima padecen esta enfermedad poco frecuente en España.

La solución aplicada al niño alemán ha sido extrema, ya que se trataba de un caso de vida o muerte. Es un caso muy individual ya que su variante no afectaba a las mucosas, algo que es habitual en el resto de pacientes. La solución por tanto no es universal, y habría que ver si se puede y cómo se puede aplicar en otros casos, pero cualquier paso adelante es un avance.

Fuentes de información

http://www.larazon.es/sociedad/un-nino-con-piel-de-mariposa-logra-regenerar-el-80-de-su-piel-gracias-a-una-terapia-genetica-IJ16865296

http://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2017/11/08/5a03217fca4741417b8b46ce.html

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