El envejecimiento de la población y el creciente número de personas con enfermedades crónico-degenerativas y con cáncer representan un reto importante para los servicios de salud en las sociedades desarrolladas. Muchos de estos enfermos, al final de su vida, padecen un sufrimiento intenso y precisan una atención sanitaria y social que implica a todos los ámbitos asistenciales. Los tratamientos no han conseguido revertir la enfermedad y la ésta avanza. En estos momentos la calidad de vida cobra una mayor importancia. Ante esta realidad, conoce qué opciones se presentan, qué ayudas hay y de qué manera puedes enfrentarte a esta situación.
Diferenciar entre tratamiento y cuidado paliativo
Son muchas y complejas las necesidades que se deben atender cuando nos enfrentamos con una enfermedad avanzada: desde la esfera física de la persona enferma hasta la dimensión psicológica, social y espiritual de la misma y de sus familiares. Sin embargo, la medicina actual está básicamente centrada en la atención de la esfera física, es decir, en curar siempre y cuando sea posible, al margen de la persona que padece esa enfermedad. Ahí entran en acción los equipos sanitarios que conforman los servicios de cuidados paliativos.
Estos especialistas tienen presente que la medicina puede curar a veces, aliviar la mayor parte de las ocasiones y debe consolar siempre. De ahí que su prioridad sea aliviar el sufrimiento tanto del paciente como de sus familiares. Los profesionales de cuidados paliativos identificarán y tratarán de forma temprana e impecable tanto el dolor físico, como los problemas de índole psicológica, del entorno socio-familiar e incluso las necesidades espirituales, independientemente de que haya o no presencia de creencias religiosas. El enfoque de la atención integral va dirigido siempre al binomio paciente-familia proporcionando la mejor calidad de vida posible.
Inicialmente, los cuidados paliativos se plantearon para ayudar a los enfermos con cáncer, sin embargo, su uso se ha extendido hacia una infinidad de enfermedades crónicas y degenerativas. Los cuidados paliativos son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad y no excluye a otros tratamientos activos, como pueda ser la quimioterapia o la radioterapia en el supuesto de los enfermos con cáncer avanzado. Por tanto, es erróneo pensar que los cuidados paliativos se aplican cuando “ya no hay nada que hacer” por la persona enferma. Esto sí ocurre con los tratamientos paliativos, los cuales comienzan después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella.
El objetivo de los cuidados paliativos es tratar los síntomas apremiantes, como el dolor, las dificultades para respirar o las náuseas, entre otros. Recibir cuidados paliativos no implica necesariamente que uno se esté muriendo.
Muchas veces, los especialistas en cuidados paliativos trabajan como parte del equipo multidisciplinario para coordinar el cuidado médico. Este equipo de cuidados paliativos puede estar formado por médicos, por enfermeras, dietistas titulados, farmacéuticos y por asistentes sociales, incluso psicólogos o sacerdotes del hospital. Los especialistas en cuidados paliativos pueden recomendar a los médicos de atención primaria cómo controlar el dolor y otros síntomas en sus pacientes.
Hay que tener en cuenta que cuando el equipo de cuidados paliativos entra en acción para atender a un enfermo terminal y a su familia, se pueden producir dos tipos de situaciones. En ocasiones, puede que algunos procesos de estos enfermos hayan sido rápidos, lo que supone un duro golpe para el afectado y sus seres queridos, pero otras veces puede que hayan llegado a esta situación tras varios años de un lento e inexorable deterioro, lo que entraña un gran desgaste para el cuidador.
El entorno es clave para el enfermo
Lo lógico es que, por una parte, sea el profesional (el médico, oncólogo, neurólogo…) que está en contacto constante con el enfermo y sus síntomas quien decida derivarlo a cuidados paliativos para controlarlo. Otras veces, los familiares, que ven a su ser querido sufriendo, con dolor, sin dormir y que no responde bien al tratamiento, son quienes buscan aliviar sus síntomas. Es importante que se tome conciencia de que los cuidados paliativos están ahí y que son un derecho que tiene toda la población. Ante una situación avanzada, el enfermo y su familia pueden pedir ser atendidos por especialistas de cuidados paliativos.
Cuando llega el momento de dar cuidados especializados a un familiar en condiciones delicadas, nuestra primera idea es hospitalizarle, para que este pueda recibir la atención que necesita por parte de profesionales. Sin embargo, la hospitalización no es siempre la mejor respuesta a esta situación. Al contrario, elegir hospitalizar al paciente terminal puede ser una medida altamente contraproducente.
Los hospitales, clínicas y otros centros de cuidado médico están estrechamente relacionados con el sufrimiento humano y otras emociones de notable connotación negativa. Asimismo, los pacientes que están hospitalizados suelen sufrir la soledad a un nivel mucho más elevado, al compartir menos tiempo con familiares y amigos. Esto implica un importante riesgo de depresión y dolor emocional. Sin embargo, estar en casa implica un ambiente familiar, en el cual no hay reglas institucionales y otros factores que suelen ser decisivos en condiciones de hospitalización. Asimismo, el paciente terminal no ve a otros pacientes, los cuales probablemente estén sufriendo, impresiones que resultan muy negativas para la persona.
Dejar de ser autónomo y comenzar a dar problemas a la familia es uno de los mayores miedos de nuestro tiempo. Nos hemos convertido en una sociedad en la que le damos sentido al ser humano en función de lo que es capaz de hacer. Los objetos, incluso los animales, sí tienen un valor económico pero las personas tenemos algo más y es que nuestra propia existencia vale por sí misma Hay que recordar que la vida es como un círculo: de la misma manera que nacemos sin poder valernos por nosotros mismos es posible que muramos de igual forma. Por tanto, morir es igual de importante y tenemos que ayudar a que esa persona se sienta querida hasta el final, que sepa que no está sola y que las personas que deja atrás se quedan lo mejor posible.
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