Posts sobre discapacidad

Gerosol se pone en el lugar de las personas con discapacidad

Confiésalo. Tienes curiosidad o interés sobre el universo de las personas con discapacidad, pero no habías encontrado las respuestas. Sea porque le preguntaste a quien también tenía dudas en la cabeza o porque se te olvidó investigar sobre el asunto, este puede ser el momento ideal para ello.

Las personas con discapacidad son personas como cualquier otra. Esta afirmación, que parece evidente, no siempre está clara cuando se refiere al trato con ellas. Pero al mismo tiempo que no hay dos personas iguales, ninguna persona con discapacidad es igual a otra, aunque ambas tengan la misma discapacidad.

Abordar la discapacidad con naturalidad y normalidad

Por tanto, las discapacidades son limitaciones de las funciones que pueden interferir en la capacidad de una persona para caminar, oír, hablar, ver, pensar y aprender, aunque no afectan a todo el mundo del mismo modo. Además, algunas personas pueden padecer varias discapacidades.

Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, celebrado como cada año el 3 de diciembre, queremos unirnos dando a conocer algunos aspectos que nos importan sobre el trato que nos gusta recibir.

Actúa con naturalidad. Las personas con discapacidad agradecemos que se eviten las diferencias de trato y los paternalismos, especialmente, cuando ya somos personas adultas. En ocasiones, nos acompañan terceras personas que nos apoyan en la comunicación, pero nos gusta que te dirijas a nosotras.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Escucha con atención. Las personas con discapacidad, como todos, tenemos cosas que contar y queremos ser escuchadas. Pídenos opinión. Es importante contar con nosotros antes de tomar una decisión. Respeta nuestras decisiones sin ofenderte. Antes de prestarnos tu ayuda, pregúntanos si la necesitamos.

Haznos participe. Son muchísimas las actividades que una persona con discapacidad podemos realizar de la misma manera que tú. Anímate a averiguarlas.

No tocar sin avisar los elementos de apoyo de una persona con discapacidad física. Algunos de estos apoyos (sillas de ruedas, muletas, andadores, etc.) pueden llegar a ser extensiones de nuestro cuerpo. Tocarlos puede resultar peligroso para nuestra estabilidad o un tanto invasivo.

Comparte. Tus anécdotas del día a día, tu experiencia ante una dificultad o ¿por qué no? el periódico un domingo por la mañana o el sofá en el que estáis viendo la televisión.

Ten paciencia. En este mundo de prisa constante para todo, las personas con discapacidad necesitamos ir a nuestro ritmo. Podemos llegar a la meta, y nuestro record no será el menor tiempo empleado sino el camino recorrido. Si te unes a nuestro ritmo descubrirás que las prisas no siempre son buenas.

Procura no sacar conclusiones de experiencias aisladas. Una mala experiencia con una persona no significa que todas las personas sean iguales. En la vida nos encontramos personas con las que podemos congeniar mejor o peor. Con las personas con discapacidad ocurre lo mismo.

De algún modo, todos estamos vinculados a la discapacidad

 Hace falta reflexionar sobre la condición humana y darnos cuenta que todos estamos implicados en la discapacidad por tenerla cerca y porque es muy probable que también se llegue a ser personas con discapacidad, al envejecer o antes.

Es necesario que en relación con las personas con discapacidad tengamos más conocimientos para actuar del mejor modo posible. Conocer más nos ayudará a actuar mejor, en beneficio de los demás y en el nuestro propio. Por esta razón, en Gerosol Asistencia trabajamos con la filosofía de que el buen trato hacia las personas dependientes es nuestra prioridad.

Todos somos iguales, porque somos seres humanos, con la misma dignidad, con derechos y deberes, con luces y sombras, con debilidades y fortalezas, con una misión que cumplir. Creemos que hay un dicho popular que resume perfectamente lo que hemos pretendido trasmitir; “trata a los demás como te gustaría que te trataran a ti”.

 

Éxito público y parálisis cerebral son compatibles

El primer miércoles del mes de octubre se celebra el día mundial de la parálisis cerebral, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre este grupo de trastornos, y su impacto en la calidad de vida de las personas que viven con esta condición.

Por este motivo, estrenamos octubre con un artículo dedicado a aquellos cuyas vidas son más complicadas que las del resto. A aquellos para los que lo cotidiano, la rutina,  se convierte en un reto diario. A aquellos que tienen que hacer un mayor esfuerzo en su día a día para lograr que, en ocasiones, las limitaciones físicas no sean tales.

Una diversidad no desligada de la posibilidad de éxito

En el siguiente artículo se citan casos de gente que, aun con todas estas dificultades, han logrado tener éxito en diferentes campos. A continuación, os presentamos a algunas personas sobresalientes que tienen o tuvieron Parálisis Cerebral.

Christy Brown fue un autor irlandés, pintor y poeta nacido en 1932. Desde su nacimiento, se descubrió que tenía parálisis cerebral severa, que afectaba a su movilidad y a su lenguaje. Incluso los médicos también le consideraban como discapacitado intelectual. Sin embargo, su madre siguió hablándole, trabajando con él y tratando de enseñarle. Un día, le arrancó un trozo de tiza a su hermana con su pie izquierdo para hacer una marca en una pizarra. Usando este pie fue capaz de comunicarse por primera vez. Su obra más relevante fue un libro autobiográfico, “Mi pie izquierdo”, que más tarde fue adaptada al cine, recibiendo diversos premios.

Gaby Brimmer nació en México en 1947, y su parálisis cerebral solo le permitía mover el pie izquierdo. Sin embargo, cursó estudios universitarios de Sociología y de Periodismo. Fue autora de varios libros y una activista en favor de los derechos de las personas con discapacidad. Recibió la Medalla al Mérito Ciudadano por transmitir valores optimistas, de valentía, coraje y fuerza de voluntad.

Juan Manuel Motilla, El Langui, madrileño, nacido en 1979, casado y con dos hijos, es otra de las personas que sobresalen en el ámbito cultural. Destaca por su faceta de actor, premiada con un premio Goya, cantante estilo rap y escritor, con tres libros publicados. Además de sus múltiples éxitos profesionales, también tiene un hueco importante para defender los derechos sociales reivindicando la igualdad de los seres humanos.

Afrontar la noticia: “su hija tiene parálisis cerebral”

La Parálisis cerebral describe a un grupo de desórdenes en el desarrollo del movimiento y de la postura, causando limitación en la actividad, que son atribuidos a alteraciones no progresivas que ocurren en el cerebro en desarrollo del feto o del niño. A continuación y con el permiso de la persona que lee, me he permitido la licencia de responder a algunas preguntas sobre el tema que nos ocupa dada mi condición de persona que tiene parálisis cerebral.

¿Cómo se dieron cuenta, en tu entorno, de que tenías una discapacidad?

Tras permanecer dos meses en la incubadora nos marchamos a casa, pero mi madre empezó a sospechar que algo extraño estaba ocurriendo cuando observó que el desarrollo no se correspondía al paso de los meses que iba cumpliendo. La alarma terminó de saltar en el momento que no podía mantener el cuello por mí misma. A partir de entonces, comenzó un angustioso y largo recorrido por las consultas médicas hasta obtener el diagnóstico: “les informo que su hija tiene parálisis cerebral”.

¿Qué opinas de que tengamos un día mundial de la parálisis cerebral?

Sinceramente, no estoy del todo de acuerdo con esta celebración. Pienso que desde el momento que se reserva una fecha para destacar una situación, se está reclamando la atención especial ante un factor diferencial. En el caso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, se pretende lograr que este colectivo al que pertenecemos tantas personas tengamos mayor visibilidad en la sociedad actual. Esto sucede porque, aunque se han mejorado bastantes cosas, queda un largo camino por recorrer.

¿Qué tiempo dedicas a tratamientos, fisioterapia, etc.?, ¿te resulta fácil incluirlos en tu día a día?

En mi vida los distintos tratamientos terapéuticos que necesito están presentes a diario. En absoluto resulta sencillo poder compaginar el trabajo con dichas terapias, pero gracias a la combinación personalizada de mis obligaciones mi bienestar es posible.

¿Cómo se aprecia el mundo desde tu perspectiva?

Soy una persona que veo esta discapacidad como una oportunidad para aprender y enseñar cosas que para la mayoría de la gente resultan insignificantes por el simple hecho de alcanzar las mismas de manera automática con un “chasquido de dedos”. La paciencia, el sentido del humor y la constancia son las  principales características para poder ir superando los retos que me va proponiendo la vida.

Hemos comprobado que tanto el éxito como la fama en el ámbito público no están reñidos con la parálisis cerebral además, afortunadamente, cada vez la sociedad es más consciente de los derechos que tenemos. Sin embargo, todavía queda mucho que andar para conseguir una plena integración de las personas con parálisis cerebral. ¿Te apuntas al cambio?

 

 

Electrodependencia: Demos luz para seguir viviendo

¿Qué es y qué implica ser electrodependiente?

Electrodependencia es una condición de ciertas personas que, por una deficiencia en su salud, requieren de la utilización de un dispositivo eléctrico con suministro constante y en niveles de tensión adecuados Si dicho dispositivo se apaga o falla, las consecuencias pueden ser fatales.

Estas personas necesitan la electricidad para vivir. Y no nos referimos a que, como cualquiera de nosotros, viven en hogares en los que un apagón nos deja sin posibilidad de cocinar, alumbrarse o conservar los alimentos. Hablamos de personas que viven conectadas a una máquina porque, de no ser así, morirían en poco tiempo. Personas cuya factura eléctrica se ve multiplicada y que, si no quieren que un apagón resulte mortal, se tienen que comprar equipos autónomos. Lamentablemente, esto no siempre es suficiente para asegurar la vida de estas personas.

La electrodependencia y su desamparo

A pesar de la especial vulnerabilidad de estas personas, en España no existe ningún tipo de ayuda, ni existe ningún tipo de garantía de que el suministro no se cortará en su domicilio en caso de fallos en la red eléctrica o impago. En otros países, en cambio, se reconocen derechos especiales a los pacientes electrodependientes. Sin embargo, la desinformación de la población hacia estas ayudas y la mala gestión de las mismas sigue costando vidas inocentes. Este es el caso de Argentina, donde el pasado mes de junio, un corte de luz acabó con la vida de Valentino Ladislao, un niño argentino de cinco años con parálisis cerebral, conectado a un aparato que le permitía respirar.

 

La vida del pequeño Valentino nunca fue fácil. A los dos años un accidente doméstico le provocó la parálisis cerebral que padecía después de que su hermana mayor rompiese una ventana y un cristal acabase incrustado en su corazón. Desde entonces, el menor dependía de aspiraciones periódicas de la mucosidad que se acumulaba en sus pulmones y comenzó a necesitar un concentrador de oxígeno. El verdadero drama, sin embargo, comenzó el pasado lunes 18 de junio cuando la empresa de electricidad, Edesur, comenzó a realizar interrupciones de suministro en su barrio, al sur de Buenos Aires. Edesur asegura que la interrupción del suministro fue programada y que no les constaba en sus informes que hubiera una persona con esa dependencia allí, punto que su madre desmiente. Ésta asegura que intentó contactar con ellos telefónicamente, pero le dijeron que no podían darle información porque era deudora y fue cuando avisó de que el niño podía morir sin electricidad. Además, no era la primera vez que le cortaban la luz. La deuda de la familia es de 60.000 pesos argentinos (1.900 euros). Siguiendo el consejo de los médicos, la madre se resistió a llevar al niño al hospital dada la fragilidad de su salud y a que había, según explica, un brote de bronquiolitis que podía ser letal para su hijo. Valentino, estuvo en total 14 horas sin electricidad hasta que falleció. Alrededor de las 20:40 horas volvió la luz, volvieron a aspirarle, pero ya era tarde: a la media hora dejó de respirar. En ese momento, sus padres decidieron gastar el último cartucho y, finalmente, llevarlo al hospital, donde únicamente pudieron confirmarles el fallecimiento del pequeño por un paro cardiorrespiratorio.

En Argentina existe una legislación, vigente desde el año pasado, que protege a personas electrodependientes y que garantiza el servicio eléctrico gratuito en sus hogares. Para ser beneficiarios, es necesario inscribirse en el Registro de Electrodependientes, lo que obliga a la empresa a bonificar el consumo eléctrico y entregar al hogar una fuente alternativa de energía. Sin embargo, sólo 300 personas se han registrado hasta la actualidad y han logrado el beneficio de suministro gratuito. La madre de Valentino, al igual que otros muchos familiares de pacientes electrodependientes, desconocen los detalles de la legislación y por eso no inician el trámite para inscribirse.

La pérdida de Valentino fue consecuencia de una larga cadena de responsabilidades que falló y se cobró una vida inocente. La Asociación Argentina de Electrodependientes (AAE) exige al Gobierno que dé a conocer a la población la Ley aprobada en 2017, que protege a los electrodependientes, con el fin de no tener que lamentar más casos como el mencionado. Por su parte, en España, varias familias de pacientes electrodependientes se están movilizando para conseguir el amparo del Gobierno al igual que ha ocurrido en Argentina.

Fuente de información:

https://www.lasexta.com/noticias/sociedad/muere-menor-paralisis-cerebral-electrodependiente-corte-luz-provocado-compania-electrica-causa-deuda_201806255b30f9380cf2a314954889c2.html

Primer parque acuático inclusivo

A todos los niños les encanta zambullirse en el agua, que los empape una enorme ola o que sientan cómo les cae un cubo de agua. Por eso una de las mejores maneras de combatir este calor es, sin duda, ir a un parque acuático. Lamentablemente, la mayoría de ellos apenas tiene en cuenta la accesibilidad para personas con movilidad reducida o algún tipo de discapacidad.

Una iniciativa hacia el cambio.

Hace un año se inauguró en San Antonio (Texas), el primer parque acuático pensado especialmente para personas discapacitadas. Se llama Morgan’s Inspiration Island (la isla de la inspiración de Morgan) y es totalmente accesible en silla de ruedas.

El parque está decorado con una temática eminentemente tropical. Cuenta con 6 atracciones principales que han sido diseñadas teniendo en cuenta un amplio espectro de grados de movilidad. También incluye varias piscinas con fuentes, chorros de agua y demás elementos interactivos.

El creador de dicho parque es el empresario Gordon Hartman, según sus palabras: “Nuestro objetivo es proporcionar una gran experiencia para nuestros huéspedes en un ambiente de inclusión, seguro, cómodo y sin aglomeración de gente”.

Tiene a disposición de los usuarios unas sillas de ruedas especialmente diseñadas por la Universidad de Pittsburgh. Las han llamado PneuChair y funcionan con un motor de aire comprimido. De este modo han conseguido que sean mucho más ligeras (36 kg).

Además, la entrada es gratuita para personas con discapacidad, e incluso se alquilan gratuitamente sillas de ruedas especialmente creadas para utilizarse en el agua y evitar así estropear las de los propios usuarios.

Una de las características más curiosas de Morgan’s Inspiration Island es que tiene la capacidad de cambiar la temperatura del agua rápidamente para adaptarse a personas con especial sensibilidad al frío. Del mismo modo hay algunas zonas privadas que pueden ser disfrutadas por personas que se sientan abrumadas por demasiados ruidos o multitudes. Aun así, el parque en general está pensado para que sea bastante tranquilo.

El agua de sus piscinas es filtrada constantemente. De este modo aseguran que la calidad del agua es siempre la óptima sea cual sea la situación.

Otro elemento interesante son unas pulseras electrónicas impermeables que sirven para tener localizados a los usuarios en todo momento. El objetivo principal de estas pulseras es que ningún niño se pierda y sus padres puedan encontrarlo rápidamente

Morgan’s Inspiration Island forma parte de un complejo aún mayor llamado Morgan’s Wonderland (El país de las maravillas de Morgan). Este parque temático ocupa unos 100 Km² y también dispone de todo tipo de servicios adaptados a todo el mundo. Fue abierto en 2010 y tuvo tal aceptación que es el motivo por el cual se creó el parque acuático.

El desarrollo de una gran idea.

Todo el complejo ha sido diseñado por Gordon Hartman, su hija discapacitada de 23 años, Morgan Hartman y una serie de asesores, médicos, terapeutas, ingenieros, maestros de educación especial, cuidadores y el apoyo de diversas asociaciones de lucha por los derechos y la igualdad de gente con discapacidad.

El punto de inflexión se produjo en 2005, cuando Gordon observó que Morgan quería jugar con otros niños, estaba de vacaciones en una piscina del hotel, pero los niños estaban recelosos de Morgan y no querían interactuar con ella.

En ese mismo momento, Gordon acordó la creación de oportunidades y lugares en los que las personas con y sin discapacidad pueden unirse no sólo por diversión, sino también para una mejor comprensión el uno del otro.

Aunque este parque ha nacido con la eminente intención de ser accesible a gente con necesidades especiales, se niega a ser solo eso. Morgan’s Inspiration Island ha sido creado con la vocación y el propósito de ser un parque de inclusión. De este modo su accesibilidad permite que cualquier persona, con discapacidad o sin ella, puedan jugar y pasar un buen día unos al lado de otros.

Por el momento este es el único parque totalmente adaptado a cualquier tipo de persona. Esperemos que el ejemplo de la familia Hartman cunda y pronto veamos este tipo de instalaciones por todo el mundo.

La solución a la paraplejia está en un anfibio llamado Ajolote

A diario realizamos una infinita cantidad de acciones que pasan desapercibidas porque están integradas en nuestros circuitos neuronales; damos pasos, nuestros músculos se contraen, nuestras articulaciones se mueven, planificamos o coordinamos, siempre hacia un objetivo determinado. El movimiento en un ser humano no existe si no va ligado a la consecución de un objetivo. En resumen, nos movemos porque necesitamos hacer cosas, y necesitamos hacer cosas para vivir y desarrollarnos. Pero cada año la vida de unos 1.000 españoles cambia bruscamente debido a una lesión medular y todos esos movimientos se ven gravemente limitados.

La medula espinal y el truncamiento de la movilidad

La médula espinal forma parte del sistema nervioso central y constituye la vía principal por la que el cerebro recibe información del resto del organismo y envía las órdenes que regulan los movimientos. Es un cordón nervioso que, protegido por la columna vertebral, se extiende desde la base del cerebro hasta la región lumbar.

Cuando se produce una lesión medular, esta conexión nerviosa se ve interrumpida o alterada, pudiendo producir parálisis de la movilidad voluntaria y ausencia de toda sensibilidad por debajo de la zona afectada, falta de control sobre los esfínteres, trastornos en el campo de la sexualidad y la fertilidad, además de otras dificultades como la espasticidad (aumento del tono muscular dificultando y/o imposibilitando total o parcialmente el movimiento de los músculos afectados). La lesión medular, para que nos entendamos, es lo que produce la paraplejia y la tetraplejia.

La lesión puede estar causada por un traumatismo (accidente de tráfico, laboral, deportivo, fortuito…), una enfermedad (tumoral, infecciosa, vascular…) o ser de origen congénito (espina bífida). Según sea la lesión, completa o parcial, y en función de a qué nivel se produzca, las consecuencias serán más o menos graves.

A nivel cervical, la interrupción de las vías nerviosas da lugar a una tetraplejía, que es la pérdida o disminución de la sensibilidad y/o movilidad voluntaria de las extremidades superiores e inferiores y de todo el tronco. Por otro lado, a nivel torácico y lumbar, da lugar a una paraplejía, que se manifiesta por falta de sensibilidad y/o parálisis total o parcial de las extremidades inferiores y de la parte del tronco.

Por todo lo mencionado anteriormente, conseguir minimizar las consecuencias de las lesiones medulares no es tarea fácil, pero la ciencia hace años que está poniendo empeño en ello. Una de las líneas más actuales de investigación resulta bastante sorprendente.

El funcionamiento animal como inspiración para la ciencia

Se trata de un anfibio endémico de los lagos de México que mide entre 15 y 30 centímetros, que posee la capacidad de regenerar extremidades y órganos internos al sufrir graves lesiones corporales, incluso en el cerebro.

Conocida como salamandra mexicana o ajolote, esta especie fue estudiada a nivel molecular por científicos de la Universidad de Minnesota (EE.UU) comprobando que, como resultado de una lesión en su médula espinal, las células gliales del ajolote, responsables del desempeño de funciones auxiliares en el sistema nervioso, comienzan a proliferar rápidamente, y le permiten al animal reconstruir las conexiones entre los nervios y reconectar la médula lesionada.

El secreto es que la proteína designada cFos, presente tanto en los anfibios como en los humanos, es crucial para el proceso de regeneración. Sin embargo en los humanos, otra proteína conocida como cJun, desencadena la cicatrización e impide la regeneración.

De acuerdo a la investigación desarrollada, los médicos podrían tratar a los pacientes con paraplejías con un fármaco para desactivar las proteínas cJun, y así permitir que las células gliales fomenten la recuperación de la médula espinal, replicando el funcionamiento vital de los ajolotes.

El impacto de la paraplejia en la vida de las personas ha motivado el desarrollo de estudios que buscan comprender las experiencias que viven las personas en esta condición y el interés por comprender los procesos. Las investigaciones científicas muestran que, a paso lento y con enfoques diversos, los logros van llegando.

 

Fuente de información

http://www.diario26.com/250857–ajolote-el-anfibio-que-podria-hacer-caminar-a-paraplejicos

logo-suma-de-todosEMPRESA AUTORIZADA POR LA CONSEJERÍA DE POLITICAS SOCIALES Y FAMILIA DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE MADRID.
Gerosol Asistencia presta sus servicios en todo el territorio regional.
Números de autorización S2941, S5424 y S6584 (Rehabilitación Médico Funcional), posee todos los certificados necesarios para prestar sus servicios con la máxima garantía de calidad.

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