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Éxito público y parálisis cerebral son compatibles

El primer miércoles del mes de octubre se celebra el día mundial de la parálisis cerebral, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre este grupo de trastornos, y su impacto en la calidad de vida de las personas que viven con esta condición.

Por este motivo, estrenamos octubre con un artículo dedicado a aquellos cuyas vidas son más complicadas que las del resto. A aquellos para los que lo cotidiano, la rutina,  se convierte en un reto diario. A aquellos que tienen que hacer un mayor esfuerzo en su día a día para lograr que, en ocasiones, las limitaciones físicas no sean tales.

Una diversidad no desligada de la posibilidad de éxito

En el siguiente artículo se citan casos de gente que, aun con todas estas dificultades, han logrado tener éxito en diferentes campos. A continuación, os presentamos a algunas personas sobresalientes que tienen o tuvieron Parálisis Cerebral.

Christy Brown fue un autor irlandés, pintor y poeta nacido en 1932. Desde su nacimiento, se descubrió que tenía parálisis cerebral severa, que afectaba a su movilidad y a su lenguaje. Incluso los médicos también le consideraban como discapacitado intelectual. Sin embargo, su madre siguió hablándole, trabajando con él y tratando de enseñarle. Un día, le arrancó un trozo de tiza a su hermana con su pie izquierdo para hacer una marca en una pizarra. Usando este pie fue capaz de comunicarse por primera vez. Su obra más relevante fue un libro autobiográfico, “Mi pie izquierdo”, que más tarde fue adaptada al cine, recibiendo diversos premios.

Gaby Brimmer nació en México en 1947, y su parálisis cerebral solo le permitía mover el pie izquierdo. Sin embargo, cursó estudios universitarios de Sociología y de Periodismo. Fue autora de varios libros y una activista en favor de los derechos de las personas con discapacidad. Recibió la Medalla al Mérito Ciudadano por transmitir valores optimistas, de valentía, coraje y fuerza de voluntad.

Juan Manuel Motilla, El Langui, madrileño, nacido en 1979, casado y con dos hijos, es otra de las personas que sobresalen en el ámbito cultural. Destaca por su faceta de actor, premiada con un premio Goya, cantante estilo rap y escritor, con tres libros publicados. Además de sus múltiples éxitos profesionales, también tiene un hueco importante para defender los derechos sociales reivindicando la igualdad de los seres humanos.

Afrontar la noticia: “su hija tiene parálisis cerebral”

La Parálisis cerebral describe a un grupo de desórdenes en el desarrollo del movimiento y de la postura, causando limitación en la actividad, que son atribuidos a alteraciones no progresivas que ocurren en el cerebro en desarrollo del feto o del niño. A continuación y con el permiso de la persona que lee, me he permitido la licencia de responder a algunas preguntas sobre el tema que nos ocupa dada mi condición de persona que tiene parálisis cerebral.

¿Cómo se dieron cuenta, en tu entorno, de que tenías una discapacidad?

Tras permanecer dos meses en la incubadora nos marchamos a casa, pero mi madre empezó a sospechar que algo extraño estaba ocurriendo cuando observó que el desarrollo no se correspondía al paso de los meses que iba cumpliendo. La alarma terminó de saltar en el momento que no podía mantener el cuello por mí misma. A partir de entonces, comenzó un angustioso y largo recorrido por las consultas médicas hasta obtener el diagnóstico: “les informo que su hija tiene parálisis cerebral”.

¿Qué opinas de que tengamos un día mundial de la parálisis cerebral?

Sinceramente, no estoy del todo de acuerdo con esta celebración. Pienso que desde el momento que se reserva una fecha para destacar una situación, se está reclamando la atención especial ante un factor diferencial. En el caso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, se pretende lograr que este colectivo al que pertenecemos tantas personas tengamos mayor visibilidad en la sociedad actual. Esto sucede porque, aunque se han mejorado bastantes cosas, queda un largo camino por recorrer.

¿Qué tiempo dedicas a tratamientos, fisioterapia, etc.?, ¿te resulta fácil incluirlos en tu día a día?

En mi vida los distintos tratamientos terapéuticos que necesito están presentes a diario. En absoluto resulta sencillo poder compaginar el trabajo con dichas terapias, pero gracias a la combinación personalizada de mis obligaciones mi bienestar es posible.

¿Cómo se aprecia el mundo desde tu perspectiva?

Soy una persona que veo esta discapacidad como una oportunidad para aprender y enseñar cosas que para la mayoría de la gente resultan insignificantes por el simple hecho de alcanzar las mismas de manera automática con un “chasquido de dedos”. La paciencia, el sentido del humor y la constancia son las  principales características para poder ir superando los retos que me va proponiendo la vida.

Hemos comprobado que tanto el éxito como la fama en el ámbito público no están reñidos con la parálisis cerebral además, afortunadamente, cada vez la sociedad es más consciente de los derechos que tenemos. Sin embargo, todavía queda mucho que andar para conseguir una plena integración de las personas con parálisis cerebral. ¿Te apuntas al cambio?

 

 

Electrodependencia: Demos luz para seguir viviendo

¿Qué es y qué implica ser electrodependiente?

Electrodependencia es una condición de ciertas personas que, por una deficiencia en su salud, requieren de la utilización de un dispositivo eléctrico con suministro constante y en niveles de tensión adecuados Si dicho dispositivo se apaga o falla, las consecuencias pueden ser fatales.

Estas personas necesitan la electricidad para vivir. Y no nos referimos a que, como cualquiera de nosotros, viven en hogares en los que un apagón nos deja sin posibilidad de cocinar, alumbrarse o conservar los alimentos. Hablamos de personas que viven conectadas a una máquina porque, de no ser así, morirían en poco tiempo. Personas cuya factura eléctrica se ve multiplicada y que, si no quieren que un apagón resulte mortal, se tienen que comprar equipos autónomos. Lamentablemente, esto no siempre es suficiente para asegurar la vida de estas personas.

La electrodependencia y su desamparo

A pesar de la especial vulnerabilidad de estas personas, en España no existe ningún tipo de ayuda, ni existe ningún tipo de garantía de que el suministro no se cortará en su domicilio en caso de fallos en la red eléctrica o impago. En otros países, en cambio, se reconocen derechos especiales a los pacientes electrodependientes. Sin embargo, la desinformación de la población hacia estas ayudas y la mala gestión de las mismas sigue costando vidas inocentes. Este es el caso de Argentina, donde el pasado mes de junio, un corte de luz acabó con la vida de Valentino Ladislao, un niño argentino de cinco años con parálisis cerebral, conectado a un aparato que le permitía respirar.

 

La vida del pequeño Valentino nunca fue fácil. A los dos años un accidente doméstico le provocó la parálisis cerebral que padecía después de que su hermana mayor rompiese una ventana y un cristal acabase incrustado en su corazón. Desde entonces, el menor dependía de aspiraciones periódicas de la mucosidad que se acumulaba en sus pulmones y comenzó a necesitar un concentrador de oxígeno. El verdadero drama, sin embargo, comenzó el pasado lunes 18 de junio cuando la empresa de electricidad, Edesur, comenzó a realizar interrupciones de suministro en su barrio, al sur de Buenos Aires. Edesur asegura que la interrupción del suministro fue programada y que no les constaba en sus informes que hubiera una persona con esa dependencia allí, punto que su madre desmiente. Ésta asegura que intentó contactar con ellos telefónicamente, pero le dijeron que no podían darle información porque era deudora y fue cuando avisó de que el niño podía morir sin electricidad. Además, no era la primera vez que le cortaban la luz. La deuda de la familia es de 60.000 pesos argentinos (1.900 euros). Siguiendo el consejo de los médicos, la madre se resistió a llevar al niño al hospital dada la fragilidad de su salud y a que había, según explica, un brote de bronquiolitis que podía ser letal para su hijo. Valentino, estuvo en total 14 horas sin electricidad hasta que falleció. Alrededor de las 20:40 horas volvió la luz, volvieron a aspirarle, pero ya era tarde: a la media hora dejó de respirar. En ese momento, sus padres decidieron gastar el último cartucho y, finalmente, llevarlo al hospital, donde únicamente pudieron confirmarles el fallecimiento del pequeño por un paro cardiorrespiratorio.

En Argentina existe una legislación, vigente desde el año pasado, que protege a personas electrodependientes y que garantiza el servicio eléctrico gratuito en sus hogares. Para ser beneficiarios, es necesario inscribirse en el Registro de Electrodependientes, lo que obliga a la empresa a bonificar el consumo eléctrico y entregar al hogar una fuente alternativa de energía. Sin embargo, sólo 300 personas se han registrado hasta la actualidad y han logrado el beneficio de suministro gratuito. La madre de Valentino, al igual que otros muchos familiares de pacientes electrodependientes, desconocen los detalles de la legislación y por eso no inician el trámite para inscribirse.

La pérdida de Valentino fue consecuencia de una larga cadena de responsabilidades que falló y se cobró una vida inocente. La Asociación Argentina de Electrodependientes (AAE) exige al Gobierno que dé a conocer a la población la Ley aprobada en 2017, que protege a los electrodependientes, con el fin de no tener que lamentar más casos como el mencionado. Por su parte, en España, varias familias de pacientes electrodependientes se están movilizando para conseguir el amparo del Gobierno al igual que ha ocurrido en Argentina.

Fuente de información:

https://www.lasexta.com/noticias/sociedad/muere-menor-paralisis-cerebral-electrodependiente-corte-luz-provocado-compania-electrica-causa-deuda_201806255b30f9380cf2a314954889c2.html

Primer parque acuático inclusivo

A todos los niños les encanta zambullirse en el agua, que los empape una enorme ola o que sientan cómo les cae un cubo de agua. Por eso una de las mejores maneras de combatir este calor es, sin duda, ir a un parque acuático. Lamentablemente, la mayoría de ellos apenas tiene en cuenta la accesibilidad para personas con movilidad reducida o algún tipo de discapacidad.

Una iniciativa hacia el cambio.

Hace un año se inauguró en San Antonio (Texas), el primer parque acuático pensado especialmente para personas discapacitadas. Se llama Morgan’s Inspiration Island (la isla de la inspiración de Morgan) y es totalmente accesible en silla de ruedas.

El parque está decorado con una temática eminentemente tropical. Cuenta con 6 atracciones principales que han sido diseñadas teniendo en cuenta un amplio espectro de grados de movilidad. También incluye varias piscinas con fuentes, chorros de agua y demás elementos interactivos.

El creador de dicho parque es el empresario Gordon Hartman, según sus palabras: “Nuestro objetivo es proporcionar una gran experiencia para nuestros huéspedes en un ambiente de inclusión, seguro, cómodo y sin aglomeración de gente”.

Tiene a disposición de los usuarios unas sillas de ruedas especialmente diseñadas por la Universidad de Pittsburgh. Las han llamado PneuChair y funcionan con un motor de aire comprimido. De este modo han conseguido que sean mucho más ligeras (36 kg).

Además, la entrada es gratuita para personas con discapacidad, e incluso se alquilan gratuitamente sillas de ruedas especialmente creadas para utilizarse en el agua y evitar así estropear las de los propios usuarios.

Una de las características más curiosas de Morgan’s Inspiration Island es que tiene la capacidad de cambiar la temperatura del agua rápidamente para adaptarse a personas con especial sensibilidad al frío. Del mismo modo hay algunas zonas privadas que pueden ser disfrutadas por personas que se sientan abrumadas por demasiados ruidos o multitudes. Aun así, el parque en general está pensado para que sea bastante tranquilo.

El agua de sus piscinas es filtrada constantemente. De este modo aseguran que la calidad del agua es siempre la óptima sea cual sea la situación.

Otro elemento interesante son unas pulseras electrónicas impermeables que sirven para tener localizados a los usuarios en todo momento. El objetivo principal de estas pulseras es que ningún niño se pierda y sus padres puedan encontrarlo rápidamente

Morgan’s Inspiration Island forma parte de un complejo aún mayor llamado Morgan’s Wonderland (El país de las maravillas de Morgan). Este parque temático ocupa unos 100 Km² y también dispone de todo tipo de servicios adaptados a todo el mundo. Fue abierto en 2010 y tuvo tal aceptación que es el motivo por el cual se creó el parque acuático.

El desarrollo de una gran idea.

Todo el complejo ha sido diseñado por Gordon Hartman, su hija discapacitada de 23 años, Morgan Hartman y una serie de asesores, médicos, terapeutas, ingenieros, maestros de educación especial, cuidadores y el apoyo de diversas asociaciones de lucha por los derechos y la igualdad de gente con discapacidad.

El punto de inflexión se produjo en 2005, cuando Gordon observó que Morgan quería jugar con otros niños, estaba de vacaciones en una piscina del hotel, pero los niños estaban recelosos de Morgan y no querían interactuar con ella.

En ese mismo momento, Gordon acordó la creación de oportunidades y lugares en los que las personas con y sin discapacidad pueden unirse no sólo por diversión, sino también para una mejor comprensión el uno del otro.

Aunque este parque ha nacido con la eminente intención de ser accesible a gente con necesidades especiales, se niega a ser solo eso. Morgan’s Inspiration Island ha sido creado con la vocación y el propósito de ser un parque de inclusión. De este modo su accesibilidad permite que cualquier persona, con discapacidad o sin ella, puedan jugar y pasar un buen día unos al lado de otros.

Por el momento este es el único parque totalmente adaptado a cualquier tipo de persona. Esperemos que el ejemplo de la familia Hartman cunda y pronto veamos este tipo de instalaciones por todo el mundo.

La solución a la paraplejia está en un anfibio llamado Ajolote

A diario realizamos una infinita cantidad de acciones que pasan desapercibidas porque están integradas en nuestros circuitos neuronales; damos pasos, nuestros músculos se contraen, nuestras articulaciones se mueven, planificamos o coordinamos, siempre hacia un objetivo determinado. El movimiento en un ser humano no existe si no va ligado a la consecución de un objetivo. En resumen, nos movemos porque necesitamos hacer cosas, y necesitamos hacer cosas para vivir y desarrollarnos. Pero cada año la vida de unos 1.000 españoles cambia bruscamente debido a una lesión medular y todos esos movimientos se ven gravemente limitados.

La medula espinal y el truncamiento de la movilidad

La médula espinal forma parte del sistema nervioso central y constituye la vía principal por la que el cerebro recibe información del resto del organismo y envía las órdenes que regulan los movimientos. Es un cordón nervioso que, protegido por la columna vertebral, se extiende desde la base del cerebro hasta la región lumbar.

Cuando se produce una lesión medular, esta conexión nerviosa se ve interrumpida o alterada, pudiendo producir parálisis de la movilidad voluntaria y ausencia de toda sensibilidad por debajo de la zona afectada, falta de control sobre los esfínteres, trastornos en el campo de la sexualidad y la fertilidad, además de otras dificultades como la espasticidad (aumento del tono muscular dificultando y/o imposibilitando total o parcialmente el movimiento de los músculos afectados). La lesión medular, para que nos entendamos, es lo que produce la paraplejia y la tetraplejia.

La lesión puede estar causada por un traumatismo (accidente de tráfico, laboral, deportivo, fortuito…), una enfermedad (tumoral, infecciosa, vascular…) o ser de origen congénito (espina bífida). Según sea la lesión, completa o parcial, y en función de a qué nivel se produzca, las consecuencias serán más o menos graves.

A nivel cervical, la interrupción de las vías nerviosas da lugar a una tetraplejía, que es la pérdida o disminución de la sensibilidad y/o movilidad voluntaria de las extremidades superiores e inferiores y de todo el tronco. Por otro lado, a nivel torácico y lumbar, da lugar a una paraplejía, que se manifiesta por falta de sensibilidad y/o parálisis total o parcial de las extremidades inferiores y de la parte del tronco.

Por todo lo mencionado anteriormente, conseguir minimizar las consecuencias de las lesiones medulares no es tarea fácil, pero la ciencia hace años que está poniendo empeño en ello. Una de las líneas más actuales de investigación resulta bastante sorprendente.

El funcionamiento animal como inspiración para la ciencia

Se trata de un anfibio endémico de los lagos de México que mide entre 15 y 30 centímetros, que posee la capacidad de regenerar extremidades y órganos internos al sufrir graves lesiones corporales, incluso en el cerebro.

Conocida como salamandra mexicana o ajolote, esta especie fue estudiada a nivel molecular por científicos de la Universidad de Minnesota (EE.UU) comprobando que, como resultado de una lesión en su médula espinal, las células gliales del ajolote, responsables del desempeño de funciones auxiliares en el sistema nervioso, comienzan a proliferar rápidamente, y le permiten al animal reconstruir las conexiones entre los nervios y reconectar la médula lesionada.

El secreto es que la proteína designada cFos, presente tanto en los anfibios como en los humanos, es crucial para el proceso de regeneración. Sin embargo en los humanos, otra proteína conocida como cJun, desencadena la cicatrización e impide la regeneración.

De acuerdo a la investigación desarrollada, los médicos podrían tratar a los pacientes con paraplejías con un fármaco para desactivar las proteínas cJun, y así permitir que las células gliales fomenten la recuperación de la médula espinal, replicando el funcionamiento vital de los ajolotes.

El impacto de la paraplejia en la vida de las personas ha motivado el desarrollo de estudios que buscan comprender las experiencias que viven las personas en esta condición y el interés por comprender los procesos. Las investigaciones científicas muestran que, a paso lento y con enfoques diversos, los logros van llegando.

 

Fuente de información

http://www.diario26.com/250857–ajolote-el-anfibio-que-podria-hacer-caminar-a-paraplejicos

Acoso escolar, una lacra sin limites

La escuela debería ser siempre un espacio en el que sentirse seguro. Sin embargo, para muchos niños, la escuela se ha convertido en la fuente de un tipo de violencia del que son víctimas y que ejercen sus propios compañeros, se trata del acoso escolar o bullying. El colectivo de personas con discapacidad, también se ve afectado. Pero, ¿qué podemos hacer para ayudar a poner fin al acoso en las aulas?

La persona que ejerce el bullying lo hace para imponer su poder sobre el otro, a través de constantes amenazas, insultos, agresiones o vejaciones, y así tenerlo bajo su completo dominio a lo largo de meses e incluso años. La víctima sufre en silencio en la mayoría de los casos. El maltrato intimidatorio le hace sentir dolor, angustia y miedo, hasta tal punto que, en algunos casos, puede llevarle a consecuencias devastadoras como el suicidio. Este es un problema global que afecta a todos los países, y que se suele dar principalmente entre los 12 y los 16 años.

Un problema que crece con las tecnologías

Esta situación se está agravando y generalizando en los últimos años debido también al mayor acceso a la tecnología por parte de los menores, ya sea en el uso de Internet, o de dispositivos como los teléfonos inteligentes, lo que está propiciando una nueva modalidad de acoso, denominada ciberbullying o ciberacoso, donde existe un mayor sentimiento de impunidad por parte del agresor.

Los niños muchas veces se enfrentan al abuso de sus compañeros y sufren un trato vejatorio por tener una característica que les hace peculiar como puede ser llevar gafas, ser de otra raza, ser tímido o padecer Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). En ocasiones, simplemente son objeto de burlas sin razón aparente.

Cabe recordar que el TEA se caracteriza por hacer referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar, a las personas que lo padecen, a tener dificultades en la comunicación e interacción con los demás, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Por ello, los niños con autismo son más vulnerables que otros menores.

Hace unos meses, los medios de comunicación informaban sobre el caso de un niño de ocho años con TEA que presuntamente padeció maltrato por parte de tres de sus cuidadoras en un centro de educación especial de Getafe. Así pues, estos menores, muchas veces, no se enfrentan solo al bullying por parte de sus iguales, sino también por parte de sus cuidadores, un dato preocupante.

Las tres personas están siendo investigadas, después de que los padres colocaran un dispositivo de grabación entre la ropa del niño al detectar que había cambiado su forma de actuar, y pudieran registrar momentos de su rutina escolar, en los que las docentes le amenazaban con tirarle agua por encima, pincharle en el culo o se burlaban de su forma de hablar, según se oye en el audio. Ante estos hechos, los padres decidieron denunciar.

Aunque en la actualidad el menor ya se encuentra instalado en otro centro, los padres aseguran que la adaptación no ha sido fácil y que después del episodio que vivió le cuesta separarse de ellos. A pesar de que ha pasado el periodo de adaptación, el pequeño aún necesita tomar medicación.

Docentes y responsables como primer control

Las situaciones de acoso escolar o maltrato acarrean consecuencias muy perjudiciales para los menores, tanto para su desarrollo cognitivo como socioemocional. En el caso de los niños con TEA, las consecuencias que padecen son similares, pero los efectos son más graves y más duraderos, traduciéndose en problemas de aprendizaje (por el miedo a ir al centro educativo), dificultades sociales (disminuyen las relaciones sociales) o malestar emocional (aumenta el riesgo de sufrir problemas de salud).

Una de las medidas para prevenir este problema puede ser capacitar a los docentes en cuanto al tema del acoso: De esta manera sabrán diferenciar entre bromas sanas y dañinas, sin limitar la interacción de los estudiantes con discapacidad dentro del aula, sino más bien ayudándolo a integrarse con sus compañeros. También ayuda contar con profesionales del área psicológica y psicopedagógica, a fin de brindar una atención multidisciplinaria en caso de que sea necesaria. Además, al trabajar en conjunto con especialistas, el docente puede tomar orientaciones para abordar el bullying en el aula.

La protección de las personas con diversidad funcional tiene importantes lagunas en los ámbitos, sociales, educativos, culturales, laborales; siendo en algunos de ellos especialmente alarmante la carencia de protocolos de actuación y la necesaria formación de los profesionales. Existen, además, sectores en los que el grado de victimización ha aumentado y, en consecuencia, se han relajado las medidas de control de los comportamientos agresivos siendo la respuesta institucional insuficiente. Por tanto, la mejor y mayor solución ante el acoso escolar reside en crear conciencia entre los escolares, haciendo que cambien su forma de pensar, evitando que crean en mitos acerca de la discapacidad, en este caso el TEA, pero, ante todo, haciéndoles ver que tienen una manera distinta de funcionar y son personas que sienten, al igual que ellos.

 

Fuente de información

http://www.huelvainformacion.es/huelva/acoso-escolar-discapacidad-orientacion-sexual_0_1241876130.html

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