Posts sobre ELA

ELA, enfermedad conocida por un famoso y vivida por anónimos

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas, por lo que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento voluntario de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados. En este proceso degenerativo también se ven afectadas la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado, funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven alteradas, y tampoco los movimientos oculares.

Esta enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican en España aproximadamente 900 nuevos casos. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y la evolución de la enfermedad puede variar mucho entre los afectados, y actualmente no se dispone de cura.

Stephen Hawking, el científico que luchó contra los pronósticos.

Hay, no obstante, algunas excepciones. Tal vez el más conocido es el astrofísico Stephen Hawking quien contrajo la enfermedad a la edad de 21 años, hace más de medio siglo, y que falleció a los 76 años, el pasado 14 de marzo. Considerando todo lo que esta condición médica implica, resulta sumamente interesante saber cómo Hawking ha sobrevivido tantos años en comparación a la gran mayoría de pacientes diagnosticados con ELA, ¿no es así?

La esperanza de vida de los pacientes con ELA depende a menudo de cuánto tiempo funcionan las neuronas responsables del movimiento del diafragma y los músculos de la deglución. En el primer caso, los pacientes mueren por insuficiencia respiratoria, mientras que en el segundo caso lo hacen de inanición y deshidratación.

Sin embargo, si nada de esto sucede, una persona puede vivir durante muchos años, aunque con una calidad de vida mucho peor, como es el caso del propio Hawking. La ELA del físico británico es un ejemplo increíble de la variabilidad de la enfermedad, y es una esperanza para los pacientes que la padecen de que pueden vivir una larga vida.

Este famoso hombre, se sobrepuso a los malos augurios y, demostrando una fuerza de superación fuera de lo común, siempre unido a una silla de ruedas y posteriormente a un sintetizador de voz, fue capaz de realizar a lo largo de las cinco décadas posteriores diversas aportaciones capitales a la astrofísica moderna, en áreas de conocimiento como los agujeros negros, el Big Bang y la expansión del Universo. Además, se casó en dos ocasiones, tuvo tres hijos, fue profesor, escribió numerosos libros y artículos científicos y de divulgación, viajó, participó en conferencias y se convirtió en uno de los científicos más famosos del mundo.

Si bien es verdad que Hawking ha sido muy valiente, el día a día de los pacientes de ELA es muy diferente a su caso, puesto que el científico tenía a su alcance una tecnología y un despliegue humano a los que no muchos enfermos pueden tener acceso. La lista de elementos tecnológicos que se van haciendo necesarios según se pierden capacidades motoras provocan que las cuentas de gastos se disparen. Solo un comunicador sencillo puede costar 1.800 euros.

La investigación en la lucha contra la ELA.

Promover la investigación es clave para poder encontrar un tratamiento y una cura para la ELA. Dentro de este campo, el objetivo principal es conservar la esperanza. Ése es el mensaje lanzado por los médicos que ponen en marcha un ensayo clínico, pionero en el mundo, para retrasar o detener el avance de la ELA, mediante trasplante de células madre de la médula ósea del propio enfermo

El Instituto de Neurociencias, centro mixto de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche y el CSIC, busca activamente 492.800 euros para desarrollar esta terapia contra la ELA, después de probarla con éxito en ratones. Este ensayo clínico se efectuaría durante tres años en los hospitales Virgen de la Arrixaca de Murcia, el General de Alicante y el de San Juan y, en caso de éxito, posibilitaría el tratamiento a los nuevos casos diagnosticados, con el fin de detener la parálisis progresiva e irremediable de sus músculos

Stephen Hawking, en definitiva, será recordado no sólo por demostrar el impacto que puede tener la ciencia en la sociedad, si se cuenta de forma comprensible y divertida, sino por dar con el ejemplo de su vida una impresionante lección de hasta dónde puede llegar un ser humano cuando se propone superar la adversidad más cruel.

En sus propias palabras. “mi consejo para otras personas con discapacidades sería que se concentrasen en cosas que su minusvalía no les impida hacer bien, y que no se lamenten por aquellas con las que interfiere”.

Atención de la salud emocional en personas mayores: la desatención de los afectos

Fuente:http://www.serpentinasenior.com

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Durante demasiado tiempo hemos confundido lo urgente con lo importante, el tener con el ser y lo superfluo con lo necesario. Sólo a partir de este reconocimiento podemos disfrutar de la vida con plenitud, a cualquier edad y bajo cualquier circunstancia.

Los avances en el campo de la medicina nos han regalado años de vida pero sabemos que lo saludable va más allá del control de la glucosa. Mientras dilatábamos la vida desatendíamos el mundo de las emociones, olvidando que las emociones siempre se manifiestan fisiológicamente con distinto grado en nuestro sistema inmunológico, respiratorio, digestivo, la tensión sanguínea o el ritmo cardiaco.

Y en esa desmemoria, hemos olvidado a las personas mayores en la atención de la salud emocional.

Es de ‘vital’ importancia considerar a las emociones como fundamentales para el un bienestar saludable y satisfactorio. Algunos estudios determinan que el sistema nervioso central y el inmunológico se comunican. Esto quiere decir que las emociones y el cuerpo no están separados sino muy interrelacionados. Tan interrrelacionados como la sociedad en la que creemos y por la que trabajamos, solidaria e intergeneracional.

Los seres humanos somos cuerpo, mente y afectos. Estas tres dimensiones unidas forman una realidad única, cada persona; y es preciso mencionar que la dimensión emocional carece de fronteras definidas. De hecho todo lo que nos pasa y toda la información que manejamos, sea cual sea su origen, tienen un “tinte afectivo”, y esto siempre nos provoca cambios en nuestro humor y descontrol emocional.

Con Serpentina Senior hemos venido a colorear los años, a poner en valor la experiencia, a regalarnos esperanza para nuestra propia vejez y sobre todo, a corresponder de una forma más humana al colectivo más generoso y agradecido, el de las personas mayores.

Hace años que apostamos por aquella idea. Regalar vida. Por entonces nuestros socios eran los miedos internos de emprender en plena recesión y las voces cercanas que nos decían que sería un disparate; pero para nosotros lo que de verdad era un sin sentido era continuar trabajando sin pasión para otros y seguir regalando marcos de plata, corbatas o figuras de porcelana a aquellos que ya les sobraba todo.

#RecordamosJuntos ahora las palabras de la señora Amparo (ya fallecida): “Hoy no tenía ni ganas de levantarme pero desde que habéis venido, se me han quitado todos los males”. Éste y otros tantos testimonios, son la prueba palpable de que las emociones positivas nos ayudan a superar una enfermedad, la dependencia o cualquier situación de desánimo.

Fuente: http://www.digital-magazine.org/fiestas-mayores/

Fuente: http://www.digital-magazine.org/fiestas-mayores/

Francisco Olavarría Ramos
Director de Cuentas

Serpentina Senior ©. Agencia de Eventos Sorpresa para la Tercera y la Cuarta Edad.
Nunca es Tarde para Celebrar la Vida!

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Twitter: @Sr_Serpentina

21 de Junio: Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica – ELA

Hoy, con motivo de este día, queremos aprovechar la ocasión desde Gerosol Asistencia para dar a conocer un poco más sobre esta enfermedad:

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar… la causa más frecuente de mortalidad es por insuficiencia respiratoria. En un 80% de los casos, la esperanza de vida oscila entre 2 y 5 años desde el inicio de la enfermedad.

Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes, que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año. A pesar de que hace más de 140 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot, en la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida (el único fármaco autorizado actualmente para la ELA es el Rilutek, del que se han demostrado unos escasos e insuficientes beneficios). En la mayoría de los casos (90-95%) la ELA se presenta de forma esporádica y sin origen conocido pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario.

La-vida-no-se-recorta-CARTEL-3Bajo el lema “La vida no se recorta. La ELA existe”, la Plataforma de Afectados de ELA celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La Primera Jornada de Investigación de ELA en España se celebró el 26 de septiembre de 2014, en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Esta primera reunión organizada por el Dr. García Redondo y la Dra. Osta (Universidad de Zaragoza) respondía al interés de ambos por aunar los esfuerzos de investigación en ELA en nuestro país, con la finalidad última de estructurar una RED DE INVESTIGACIÓN EN ELA a nivel nacional.

Esta jornada fue el gran antecedente del I Congreso Nacional de Investigación en ELA, que se está celebrando en Sevilla (20 y 21 de junio), coincidiendo su clausura con el día mundial de la ELA.

En el programa se ha incluido un espacio para que los pacientes y sus familiares puedan informarse de primera mano de los últimos avances en el conocimiento y manejo de la ELA. Además, el segundo día del congreso se han programado unas reuniones por áreas de conocimiento que permita un mejor conocimiento de las líneas de trabajo y posibles sinergias entre los grupos de investigación. El I Congreso Nacional de Investigación en ELA cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

ELA

Desde Gerosol Asistencia queremos hacer hincapié en la importancia a la investigación de esta enfermedad. Asimismo, hay que darle mayor visibilidad a los esfuerzos que realizan las asociaciones, entidades, fundaciones, agrupaciones… que proporcionan a los enfermos de ELA y a sus familias todos los apoyos posibles para mejorar su situación. Los poderes públicos deben progresar en este aspecto y garantizar a través de la Sanidad Pública los mecanismos necesarios que respondan a las necesidades actuales.

Fuentes:

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

http://www.asem-esp.org

Plataforma Afectados de ELA

www.plataformaafectadosela.org

I Congreso Nacional de Investigación en ELA

www.congresoela.com

logo-suma-de-todosEMPRESA AUTORIZADA POR LA CONSEJERÍA DE POLITICAS SOCIALES Y FAMILIA DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE MADRID.

Gerosol Asistencia presta sus servicios en todo el territorio regional.
Número de autorización S2941 y S5424, posee todos los certificados necesarios para prestar sus servicios con la máxima garantía de calidad.

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CENTRO ACREDITADO por la D. G. de Coordinación de la Dependencia para la prestación del CHEQUE SERVICIO.

Si desea solicitar más información sobre este servicio, cómo tramitarlo y los requisitos necesarios para su gestión, puede hacer link en el siguiente enlace

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