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“Piel de Mariposa”: Una fragilidad extrema

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Quizá el nombre no te suene en absoluto o quizá sí sepas de qué trata porque has tenido que encontrarte con este tipo de piel en tu vida o en tu entorno más cercano. La epidermis bullosa es conocida como “la piel de mariposa” o “piel de cristal” y aunque tiene un nombre bonito no es para nada agradable. Veamos que hay detrás de esta delicada condición.

Desde el nacimiento

La piel de mariposa o epidermólisis bullosa es una enfermedad rara, degenerativa y sin cura. Las personas con piel de mariposa tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, y cualquier roce, por mínimo que sea (el agua de la ducha al caer, el cambio de un pañal, una etiqueta), les produce heridas que llegan a cubrir el 80% de la superficie del cuerpo.

No resulta nada fácil acostumbrarse a ver a un niño con este tipo de enfermedades. No obstante, aún es más duro para esos padres y madres que cuidan con esmero que la ropa no les haga daño, que no se hieran al jugar, que no se caigan, que no rocen nada ni sean rozados. Otro aspecto a tener en cuenta de los niños con piel de mariposa es la soledad con la que muchas familias viven esta realidad. El alto coste que implica el mantener atendidos a los pequeños como merecen y necesitan es altísimo.

Esta enfermedad implica vivir con dolor desde el mismo momento del nacimiento. Y todo porque la proteína encargada de unir las dos capas más externas de la piel, la dermis y la epidermis, no funciona correctamente.

La modificación genética como caso de éxito

La ingeniería genética ya ha podido revertir uno de estos casos, el de un niño alemán que tenía el 60% de su piel gravemente afectada por esta enfermedad. Para ello, extrajeron células de su propia piel y las modificaron genéticamente para corregir el malfuncionamiento de esta proteína. Tras este proceso, le injertaron de nuevo su propia piel crecida en laboratorio, y tras 8 meses consiguió regenerar de nuevo su dermis.

Pues bien, hoy, casi dos años después de la intervención, este niño, que entonces tenía siete años, no sólo no sufre prácticamente molestias, sino que además puede ir al colegio e, incluso, juega al fútbol, recuperado y con una piel nueva.

Más de la mitad de los afectados con piel de mariposa ha recibido un tratamiento inadecuado por parte de los sanitarios debido a la falta de conocimiento de la enfermedad, una realidad que se intentará paliar con la creación de dos centros de referencia para la atención de estos enfermos.

Se trata del Hospital Universitario La Paz en Madrid y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic en Barcelona, que atenderán a las entre 3.000 y 5.000 personas que se estima padecen esta enfermedad poco frecuente en España.

La solución aplicada al niño alemán ha sido extrema, ya que se trataba de un caso de vida o muerte. Es un caso muy individual ya que su variante no afectaba a las mucosas, algo que es habitual en el resto de pacientes. La solución por tanto no es universal, y habría que ver si se puede y cómo se puede aplicar en otros casos, pero cualquier paso adelante es un avance.

Fuentes de información

http://www.larazon.es/sociedad/un-nino-con-piel-de-mariposa-logra-regenerar-el-80-de-su-piel-gracias-a-una-terapia-genetica-IJ16865296

http://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2017/11/08/5a03217fca4741417b8b46ce.html

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Cuidados paliativos: De curar a cuidar

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El envejecimiento de la población y el creciente número de personas con enfermedades crónico-degenerativas y con cáncer representan un reto importante para los servicios de salud en las sociedades desarrolladas. Muchos de estos enfermos, al final de su vida, padecen un sufrimiento intenso y precisan una atención sanitaria y social que implica a todos los ámbitos asistenciales. Los tratamientos no han conseguido revertir la enfermedad y la ésta avanza. En estos momentos la calidad de vida cobra una mayor importancia. Ante esta realidad, conoce qué opciones se presentan, qué ayudas hay y de qué manera puedes enfrentarte a esta situación.

Diferenciar entre tratamiento y cuidado paliativo

Son muchas y complejas las necesidades que se deben atender cuando nos enfrentamos con una enfermedad avanzada: desde la esfera física de la persona enferma hasta la dimensión psicológica, social y espiritual de la misma y de sus familiares. Sin embargo, la medicina actual está básicamente centrada en la atención de la esfera física, es decir, en curar siempre y cuando sea posible, al margen de la persona que padece esa enfermedad. Ahí entran en acción los equipos sanitarios que conforman los servicios de cuidados paliativos.

Estos especialistas tienen presente que la medicina puede curar a veces, aliviar la mayor parte de las ocasiones y debe consolar siempre. De ahí que su prioridad sea aliviar el sufrimiento tanto del paciente como de sus familiares. Los profesionales de cuidados paliativos identificarán y tratarán de forma temprana e impecable tanto el dolor físico, como los problemas de índole psicológica, del entorno socio-familiar e incluso las necesidades espirituales, independientemente de que haya o no presencia de creencias religiosas. El enfoque de la atención integral va dirigido siempre al binomio paciente-familia proporcionando la mejor calidad de vida posible.

 

Inicialmente, los cuidados paliativos se plantearon para ayudar a los enfermos con cáncer, sin embargo, su uso se ha extendido hacia una infinidad de enfermedades crónicas y degenerativas. Los cuidados paliativos son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad y no excluye a otros tratamientos activos, como pueda ser la quimioterapia o la radioterapia en el supuesto de los enfermos con cáncer avanzado. Por tanto, es erróneo pensar que los cuidados paliativos se aplican cuando “ya no hay nada que hacer” por la persona enferma. Esto sí ocurre con los tratamientos paliativos, los cuales comienzan después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella.

El objetivo de los cuidados paliativos es tratar los síntomas apremiantes, como el dolor, las dificultades para respirar o las náuseas, entre otros. Recibir cuidados paliativos no implica necesariamente que uno se esté muriendo.

Muchas veces, los especialistas en cuidados paliativos trabajan como parte del equipo multidisciplinario para coordinar el cuidado médico. Este equipo de cuidados paliativos puede estar formado por médicos, por enfermeras, dietistas titulados, farmacéuticos y por asistentes sociales, incluso psicólogos o sacerdotes del hospital. Los especialistas en cuidados paliativos pueden recomendar a los médicos de atención primaria cómo controlar el dolor y otros síntomas en sus pacientes.

Hay que tener en cuenta que cuando el equipo de cuidados paliativos entra en acción para atender a un enfermo terminal y a su familia, se pueden producir dos tipos de situaciones. En ocasiones, puede que algunos procesos de estos enfermos hayan sido rápidos, lo que supone un duro golpe para el afectado y sus seres queridos, pero otras veces puede que hayan llegado a esta situación tras varios años de un lento e inexorable deterioro, lo que entraña un gran desgaste para el cuidador.

El entorno es clave para el enfermo

Lo lógico es que, por una parte, sea el profesional (el médico, oncólogo, neurólogo…) que está en contacto constante con el enfermo y sus síntomas quien decida derivarlo a cuidados paliativos para controlarlo. Otras veces, los familiares, que ven a su ser querido sufriendo, con dolor, sin dormir y que no responde bien al tratamiento, son quienes buscan aliviar sus síntomas. Es importante que se tome conciencia de que los cuidados paliativos están ahí y que son un derecho que tiene toda la población. Ante una situación avanzada, el enfermo y su familia pueden pedir ser atendidos por especialistas de cuidados paliativos.

Cuando llega el momento de dar cuidados especializados a un familiar en condiciones delicadas, nuestra primera idea es hospitalizarle, para que este pueda recibir la atención que necesita por parte de profesionales. Sin embargo, la hospitalización no es siempre la mejor respuesta a esta situación. Al contrario, elegir hospitalizar al paciente terminal puede ser una medida altamente contraproducente.

Los hospitales, clínicas y otros centros de cuidado médico están estrechamente relacionados con el sufrimiento humano y otras emociones de notable connotación negativa. Asimismo, los pacientes que están hospitalizados suelen sufrir la soledad a un nivel mucho más elevado, al compartir menos tiempo con familiares y amigos. Esto implica un importante riesgo de depresión y dolor emocional. Sin embargo, estar en casa implica un ambiente familiar, en el cual no hay reglas institucionales y otros factores que suelen ser decisivos en condiciones de hospitalización. Asimismo, el paciente terminal no ve a otros pacientes, los cuales probablemente estén sufriendo, impresiones que resultan muy negativas para la persona.

Dejar de ser autónomo y comenzar a dar problemas a la familia es uno de los mayores miedos de nuestro tiempo. Nos hemos convertido en una sociedad en la que le damos sentido al ser humano en función de lo que es capaz de hacer. Los objetos, incluso los animales, sí tienen un valor económico pero las personas tenemos algo más y es que nuestra propia existencia vale por sí misma Hay que recordar que la vida es como un círculo: de la misma manera que nacemos sin poder valernos por nosotros mismos es posible que muramos de igual forma. Por tanto, morir es igual de importante y tenemos que ayudar a que esa persona se sienta querida hasta el final, que sepa que no está sola y que las personas que deja atrás se quedan lo mejor posible.

 

Fuente de información

http://www.lavanguardia.com/salud/medicina-familia/20140520/54408131228/cuidados-paliativos-final-vida.html

http://www.20minutos.es/noticia/3160380/0/enfermos-terminales-quieren-recibir-cuidados-paliativos-casa/

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Glaucoma, el ladrón de visón

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Dicen que los ojos son el reflejo del alma. Ver, mirar y que te vean, es un regalo. Pero de repente, una palabra puede cambiarlo todo. Conocido popularmente como “presión en la vista” el glaucoma es un problema serio, al que hay que tenerle respeto. No sirve temer a una enfermedad de esta magnitud, pero sí contar con los conocimientos necesarios para evitar que se agrave el cuadro. Aprende en este artículo más sobre el glaucoma.

La presión ocular es la responsable

Se entiende por glaucoma un grupo de enfermedades oculares que se asocian fundamentalmente a un aumento de la presión del líquido del interior del ojo, y que tienen en común la lesión progresiva del nervio óptico, que transmite las señales visuales desde el ojo al cerebro, lo que no nos permite ver adecuadamente.

El deterioro del nervio ocular es irreversible y ocasiona una progresiva pérdida de la visión lateral, como si miráramos a través de un túnel. Precisamente esa pérdida de visión gradual y la ausencia de dolor, en la mayoría de los casos, provoca que la persona no sospeche. El gran problema del glaucoma es que si no se detecta a tiempo puede producir graves problemas de visión y, en un 5% de los casos, ceguera total. Una vez diagnosticada, no obstante, se puede frenar en la mayor parte de los casos.

Dicho empeoramiento  en la visión comienza por la zona periférica, mientras que la visión central (la que nos permite leer, ver la televisión, etc) se pierde ya en fases avanzadas. En la mayor parte de los glaucomas la progresión es muy lenta, al igual que ocurre con el envejecimiento; de ahí que el afectado no se dé cuenta de que ha perdido visión hasta que la enfermedad ya está en un estado avanzado.

Glaucoma 2

El ojo contiene en su interior un fluido que se renueva constantemente, pero si falla el sistema de drenaje, la presión intraocular aumenta y puede dañar el nervio óptico. Por tanto, las dos categorías principales de glaucoma son glaucoma de ángulo abierto y glaucoma de ángulo cerrado. En ambos casos hace referencia al ángulo de drenaje interno del ojo que controla la salida del fluido continuamente producido dentro del ojo. Si el fluido logra acceder al ángulo de drenaje, estamos frente a un glaucoma de tipo ángulo abierto. Si el ángulo de drenaje se encuentra bloqueado y el fluido no lo alcanza, se trata de un glaucoma de ángulo cerrado.

El diagnóstico temprano puede ser un gran aliado

Aunque puede aparecer en cualquier momento de la vida, es más frecuente a partir de los 60 años y hay varios factores de riesgo como la diabetes, la presión intraocular alta, antecedentes familiares, miopía elevada, hipertensión arterial o estar medicado con corticoides. Esta lesión es la segunda causa de ceguera en España por detrás de las cataratas.

En España tiene una incidencia alta, y se estima que en seis millones el número de personas con él o con posibilidades de padecerlo.

El diagnóstico del glaucoma se realiza mediante un estudio en el que se mide la tensión ocular, un examen del nervio óptico y, en caso de duda, se evalúa el campo visual. La detección precoz permite una mayor variedad de tratamientos que van desde la aplicación de colirios a la intervención quirúrgica.

No se pueden cerrar los ojos ante la idea de que el glaucoma y la ceguera están muy unidos, pero con la detección precoz se puede frenar su progresión y evitar así la pérdida de la vista. Porque aunque sea silenciosa, podemos callarla.

 

Fuentes de información

https://www.glaucoma.org/es/que-es-el-glaucoma.php

https://medlineplus.gov/spanish/glaucoma.html

 

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Mantén una buena higiene dental y ¡no pierdas tu sonrisa!

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Son muchas las veces que oímos la importancia que tiene mantener una buena higiene bucodental, pero muy pocas las que hacemos caso de todo lo relativo al cuidado de esta importante parte de nuestro cuerpo. Para comprenderlo mejor, tenemos que entender que no se trata de un cuidado simplemente estético, sino que el cuidado bucodental supone una parte esencial de nuestra salud.

Cepillo, hilo y colutorio como herramientas de limpieza

El cepillado es la parte de la que no solemos olvidarnos, sin embargo, hay que tener en cuenta que al menos debe realizarse tres veces al día, o si queremos que sea más efectivo aún, después de cada comida y durante al menos dos minutos, ejerciendo una presión moderada, con movimiento circulares que abarquen dientes y encías. Se recomienda el uso de los cepillos eléctricos frente a tradicionales, ya que eliminan la placa bacteriana de forma más efectiva.

 

Bucodental 2

Por otro lado, el hilo dental sirve para limpiar tanto las encías como los espacios interdentales. Hemos de tener en cuenta que, al cepillarnos los dientes, eliminamos bacterias que se forman día a día; pero estas bacterias también se pueden ubicar entre los dientes, para lo que será necesario que utilicemos el hilo dental al menos una vez por semana. Otro de los componentes básicos de una buena higiene bucal es el colutorio a diario.

Seguramente, en cualquier aspecto de nuestra salud, te recomendarán llevar una dieta saludable y equilibrada. En la boca, con especial importancia, deberemos también seguir esta máxima. Hay alimentos que pueden ser muy perjudiciales para nuestros dientes y provocar caries, como los ricos en azúcares.

Visita al dentista y cuida tu alimentación

La mayoría de las personas da por hecho que las caries no tienen escapatoria, que sí o sí, aunque te cepilles los dientes, acabarás teniendo alguna, y en realidad no es así.La caries es la enfermedad bacteriana más común a nivel mundial, y sin embargo, no es muy difícil de prevenir. Los factores predisponentes de la caries dental son la alimentación, la higiene, la predisposición genética y el pH bucal.

Por todo lo dicho anteriormente, aunque sabemos que no es agradable acudir al dentista, una visita a tiempo puede prevenir muchas visitas que resultarán mucho peores si no prevenimos. Es importante que acudas al dentista al menos una vez al año, de modo que pueda realizar una limpieza a fondo de esas zonas a las que tú no puedes llegar con tu cuidado diario.

La sonrisa es uno de los primeros rasgos que perciben otras personas de nosotros. Sabiendo esto, una sonrisa sana constituye un punto fundamental tanto en nuestra salud, higiene y presentación personal, como en nuestras interacciones sociales.

Fuentes de información

http://www.sanitas.es/sanitas/seguros/es/particulares/biblioteca-de-salud/salud-dental/consejos-higiene-bucal.html

https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001957.htm

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Ley de Dependencia: Una ley llena de sombras

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Ley de dependencia: aprobación y objetivos.

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, más conocida como “ley de dependencia”, 0aprobada bajo la legislatura de José Luis Rodríguez Zapatero, venía a establecer un conjunto de servicios y prestaciones destinados a la promoción de la autonomía personal, así como a la protección y atención de las personas dependientes, a través de un catálogo de servicios financiados por la Administración General del Estado, las Comunidades Autónomas y las aportaciones de los propios beneficiarios.

Como medidas de ayuda a las personas dependientes la Ley establece servicios de prevención, teleasistencia, ayuda a domicilio, el ingreso en centros de día y/o de noche, servicios de atención residencial y excepcionalmente, el pago de una prestación a la persona del entorno familiar que se encarga del cuidado de la persona dependiente.

Dependecia 5

En el año 2008 se estimaba que existían unos dos millones de personas dependientes, esto es, personas que precisan de ayuda en mayor o menor medida, para poder desempeñar actividades básicas en su vida diaria, tales como asearse o vestirse.

Ley de dependencia: aplicación y valoración

Por lo que respecta a la aplicación efectiva de la “Ley de Dependencia”, ésta ha sufrido los recortes de la crisis económica así como retrasos en su calendario de aplicación, lo que ha generado largas listas de espera en los últimos años. Sin embargo, según cifras del SAAD (el Sistema para la Autonomía y Atención de la Dependencia) desde el año 2015 ha incrementado el número de personas que han recibido asistencia, reduciéndose las listas de espera en todas las Comunidades Autónomas.

Lo que a priori es una buena noticia, debe ser tratado con cautela, pues los datos arrojan que la mayor parte de los servicios y prestaciones recibidas desde 2015 vienen referidas a prestaciones económicas de unos 300 € para el familiar al cuidado de la persona dependiente, así como a servicios de teleasistencia, que parecen haberse configurado como la única opción accesible en algunas Comunidades Autónomas.

Desgraciadamente, en algunos casos estas ayudas no son suficientes, ya que multitud de personas precisan de otro tipo de servicios, tales como ingreso en centros de día, lo que obviamente supone un gasto mayor y otras tantas personas siguen esperando a que se les de acceso a percibir prestaciones o servicios.

Sin embargo, a pesar de los recortes y de la lenta aplicación de esta Ley, siempre existen excepciones como ocurre con Gerosol Asistencia, donde gracias al esfuerzo de un gran equipo de profesionales, seguimos atendiendo a las personas dependientes que requieren de nuestros servicios con la máxima calidad humana y sin ningún tipo de recorte.

En definitiva, la sociedad en general y las instituciones en particular, deberían tomar conciencia de que existen un gran número de personas dependientes que tienen derecho a que se promueva su integración e igualdad, a través de los distintos servicios que les permiten controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir y desarrollar actividades básicas de su vida diaria. No olvidemos que detrás de esta ley, hay muchas personas, que no son números sin más.

 

Fuente de información:

https://www.elconfidencial.com/espana/2017-08-21/ley-dependencia-low-cost-teleasistencia_1427980/

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logo-suma-de-todosEMPRESA AUTORIZADA POR LA CONSEJERÍA DE POLITICAS SOCIALES Y FAMILIA DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE MADRID.

Gerosol Asistencia presta sus servicios en todo el territorio regional.
Número de autorización S2941 y S5424, posee todos los certificados necesarios para prestar sus servicios con la máxima garantía de calidad.

Satellite
CENTRO ACREDITADO por la D. G. de Coordinación de la Dependencia para la prestación del CHEQUE SERVICIO.

Si desea solicitar más información sobre este servicio, cómo tramitarlo y los requisitos necesarios para su gestión, puede hacer link en el siguiente enlace

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