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Cuidados Paliativos: humanización frente a la muerte

Todos tenemos que morir, pero nadie conoce las circunstancias en las que se encontrará cuando llegue el inevitable momento. Las enfermedades son, en gran parte, las responsables de poner fin a la vida de muchas personas, especialmente durante la vejez. Hablar de enfermedad y muerte implica una dura gestión emocional y física que requiere unos cuidados especializados importantísimos, los cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos son una disciplina que se preocupa especialmente en hacer felices a las personas que están en los tramos finales de la vida, eso incluye que estén libres de síntomas. Por hacer una analogía, a una película no le podemos quitar el último cuarto de hora. Los paliativos se encargan de rescatar este tramo final que, en muchos casos, es el más importante en la vida de una persona.

Más allá de la enfermedad

Cuando el médico anuncia el pronóstico de que ya no hay nada más que hacer por la vida de una persona, es cuando entran en juego este tipo de cuidados. Sea cual sea la edad o la condición, médicos, enfermeros, auxiliares, psicólogos y trabajadores sociales, son los encargados de proporcionar el apoyo necesario para el sujeto, sin olvidar el papel de la familia, que será también muy necesario para el enfermo.

 

 

 

En la unidad de cuidados paliativos se atiende al paciente y a su familia, y lo importante es conseguir que el enfermo esté en las mejores condiciones el mayor tiempo posible evitando así el sufrimiento de quienes están involucrados. Se le otorga atención integral, individualizada y mantenida, haciendo uso de tratamientos analgésicos.

El equipo médico debe comunicar al paciente y su familia que es un proceso que no lo enfrentarán solos, sino que estarán acompañados y supervisados las 24 horas del día.

Para que exista una adecuada coordinación entre niveles asistenciales, es importante que todos sumen en formación y experiencias para contribuir al bienestar del enfermo y su familia, aliviando su sufrimiento y mejorando la calidad de vida en la medida que se pueda. La formación en cuidados paliativos, al menos en un nivel básico, de todos los profesionales implicados en la atención es una de las piezas claves. Establecer protocolos de derivación y definir criterios de complejidad serían parte de las herramientas necesarias para establecer una adecuada coordinación entre niveles asistenciales. Para ello, una buena comunicación es la base principal de todo.

Comunicación y afecto

La comunicación eficaz es considerada un instrumento fundamental para el cuidado integral y humanizado porque, por medio de ella, es posible reconocer y acoger, empáticamente, las necesidades del paciente. Cuando el enfermero/a utiliza este instrumento de forma verbal y no verbal, permite que el paciente participe de las decisiones y de los cuidados específicos relacionados con su enfermedad, con el objetivo de obtener un tratamiento digno.

Además, la comunicación en los cuidados paliativos va mucho más allá de las palabras y del contenido, ya que contempla escuchar atento, la mirada y la postura, para que se pueda obtener una asistencia guiada por la humanización. El empleo adecuado de ese recurso es una medida terapéutica probadamente eficaz para pacientes que lo necesitan

También cabe señalar que los españoles desean pasar los últimos momentos en el hogar, pero la mayoría acaba en un hospital. La falta de unidades especializadas frustra esa voluntad

La familia debe ser considerada como una parte integral de la atención al paciente y es esencial tenerlo en cuenta para poderle ayudar adecuadamente. ¿En qué forma contribuye la familia para la elaboración del duelo de un enfermo terminal? Quién se está muriendo, además del dolor físico, se enfrenta al dolor emocional producto de la pérdida de la salud, la dependencia, la vida… Este núcleo es fundamental para hacer sentir a quien muere que estará a su lado para buscar el alivio del dolor, de otros síntomas y del sufrimiento y para acompañarle en el proceso de morir, es decir, que no se encontrará sólo ante la muerte. En muchas situaciones de enfermedad terminal, quien muere no lo hace apaciblemente debido a la angustia y a la culpa que siente al dejar a su familia sola. Si la familia administra sus energías de tal modo que no se derrumben y le acompaña bien, la muerte transcurrirá con “más tranquilidad”.

El fallecimiento del paciente no pone fin a los cuidados paliativos. Se ofrece a las familias un equipo de psicólogos para asumir la pérdida y volver a llevar una vida normal.

Toda persona que se encuentra en el período final de la vida tiene el derecho a morir en paz y con dignidad. Merece no morir sola, sino acompañada por sus seres queridos. Merece ser cuidada por personas sensibles y competentes que intenten comprender sus necesidades y recibir un trato humano, compasivo, amable y sensible. Por ello, el cariño y los tratamientos para paliar el dolor son los ingredientes que médicos, enfermeros, voluntarios, familiares y otros profesionales añaden a la receta de estos cuidados para hacer que el final de la película acabe bien.

 

Fuente de información

 

Museo Sorolla programa Sorolla + social

Los museos han evolucionado. Nacidos para poner el conocimiento y la cultura al alcance de la sociedad, hoy día pretenden, cada vez más, ser centros dinamizadores de esa sociedad, convirtiéndose en espacios abiertos al diálogo con los diversos movimientos sociales. Desde ese posicionamiento deben luchar para no ser concebidos como instituciones elitistas, sino como museos para todos los públicos, en especial para aquellos colectivos que mayores dificultades tienen para la visita o que se encuentran en riesgo de exclusión. Por ello, hacer del museo un elemento de integración y de nuevos conocimientos a través del arte es importante.

Museo Sorolla, el legado de una vida de artista

Situado en el distrito de Chamberí, el museo Sorolla fue creado por deseo de su viuda, Clotilde García del Castillo, que en 1925 dictó testamento donando todos sus bienes al Estado Español para fundar un Museo en memoria de su marido. Es una de las casas de artista más completas y mejor conservadas de Europa, y su jardín, también diseñado por él, es un precioso oasis en la ciudad.

Recientemente, este espacio pictórico trata de diseñar actividades de ocio para todo su público y en este sentido, el museo lanza el proyecto piloto “Visita para Cuidadores” que se incluye en el paquete de actividades sociales del museo. El fin principal del programa social del museo es experimentar y desarrollar actividades de inclusión que atienda a la diversidad de los usuarios y fomentar su participación.

Esta actividad está planteada para llevar a cabo una visita guiada por voluntarios culturales en el Museo Sorolla, y está dirigida especialmente a personas que cumplan el rol del cuidador o trabajen con personas en situación de dependencia.

El museo emplea gran parte de su esfuerzo en recordar lo importantes que fueron las atenciones y cuidados que Joaquín Sorolla recibió de su mujer Clotilde y sus hijos en sus últimos años de su vida. El 18 de junio de 1920 el prestigioso pintor sufrió una hemiplejia, cuando se hallaba pintando un cuadro en el jardín de su casa de Madrid, que le mantuvo inconsciente hasta su muerte tres años después. Fruto de su historia, el Museo Sorolla pone a nuestra disposición esta iniciativa social para rememorar y reconocer el papel del cuidador.

Un recorrido que apoya la figura del cuidador

La actividad consiste en realizar un recorrido ameno y coloquial que profundice en la vida y obra de Joaquín Sorolla. El desarrollo de la visita será alrededor de una hora y media, donde se estará siempre acompañado de otros participantes y el voluntario responsable de esta visita. El itinerario consistirá en conocer las estancias del museo y detenerse a observar una selección expresa de obras del artista.

Este proyecto busca dar respuesta a la pregunta: ¿Cómo puede la institución museística ayudar al cuidador a mantener y/o aumentar su nivel de bienestar en su proceso de cuidado, utilizando los recursos museológicos?

Aquellas personas que asumen el rol de cuidador pueden llegar a situarse en un elevado grado de vulnerabilidad, estrés o incertidumbre, incrementando de esta manera el riesgo de padecer diversos problemas físicos y emocionales. Ante esta situación, el compromiso del Museo Sorolla se basa en aprovechar sus medios para ofrecer un apoyo desde un punto cultural y artístico.

Estas visitas se llevarán a cabo una vez por semana con un grupo de quince personas como máximo y ocho como mínimo. Dichas actividades estarán disponibles hasta el próximo mes de mayo de 2018 en dos franjas horarias: los martes a las 12:30 y los viernes a las 16:30. Para reservar, se deberá de escribir a la dirección comunicacion.msorolla@mecd.es o llamar al teléfono 91-2753424.

Como hemos dicho a lo largo este artículo, se trata de un proyecto de la Secretaría de Estado de Cultura que pretende que los museos se involucren aún más activamente en dar respuesta a los cambios sociales, económicos y culturales; y sean auténticas instituciones de convivencia y de intercambio de ideas y experiencias, plenamente accesibles y comprometidas con la cohesión social, la interculturalidad, la integración y la sostenibilidad. Confiemos en que no se quede solamente sobre el papel.

“Piel de Mariposa”: Una fragilidad extrema

Quizá el nombre no te suene en absoluto o quizá sí sepas de qué trata porque has tenido que encontrarte con este tipo de piel en tu vida o en tu entorno más cercano. La epidermis bullosa es conocida como “la piel de mariposa” o “piel de cristal” y aunque tiene un nombre bonito no es para nada agradable. Veamos que hay detrás de esta delicada condición.

Desde el nacimiento

La piel de mariposa o epidermólisis bullosa es una enfermedad rara, degenerativa y sin cura. Las personas con piel de mariposa tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, y cualquier roce, por mínimo que sea (el agua de la ducha al caer, el cambio de un pañal, una etiqueta), les produce heridas que llegan a cubrir el 80% de la superficie del cuerpo.

No resulta nada fácil acostumbrarse a ver a un niño con este tipo de enfermedades. No obstante, aún es más duro para esos padres y madres que cuidan con esmero que la ropa no les haga daño, que no se hieran al jugar, que no se caigan, que no rocen nada ni sean rozados. Otro aspecto a tener en cuenta de los niños con piel de mariposa es la soledad con la que muchas familias viven esta realidad. El alto coste que implica el mantener atendidos a los pequeños como merecen y necesitan es altísimo.

Esta enfermedad implica vivir con dolor desde el mismo momento del nacimiento. Y todo porque la proteína encargada de unir las dos capas más externas de la piel, la dermis y la epidermis, no funciona correctamente.

La modificación genética como caso de éxito

La ingeniería genética ya ha podido revertir uno de estos casos, el de un niño alemán que tenía el 60% de su piel gravemente afectada por esta enfermedad. Para ello, extrajeron células de su propia piel y las modificaron genéticamente para corregir el malfuncionamiento de esta proteína. Tras este proceso, le injertaron de nuevo su propia piel crecida en laboratorio, y tras 8 meses consiguió regenerar de nuevo su dermis.

Pues bien, hoy, casi dos años después de la intervención, este niño, que entonces tenía siete años, no sólo no sufre prácticamente molestias, sino que además puede ir al colegio e, incluso, juega al fútbol, recuperado y con una piel nueva.

Más de la mitad de los afectados con piel de mariposa ha recibido un tratamiento inadecuado por parte de los sanitarios debido a la falta de conocimiento de la enfermedad, una realidad que se intentará paliar con la creación de dos centros de referencia para la atención de estos enfermos.

Se trata del Hospital Universitario La Paz en Madrid y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic en Barcelona, que atenderán a las entre 3.000 y 5.000 personas que se estima padecen esta enfermedad poco frecuente en España.

La solución aplicada al niño alemán ha sido extrema, ya que se trataba de un caso de vida o muerte. Es un caso muy individual ya que su variante no afectaba a las mucosas, algo que es habitual en el resto de pacientes. La solución por tanto no es universal, y habría que ver si se puede y cómo se puede aplicar en otros casos, pero cualquier paso adelante es un avance.

Fuentes de información

http://www.larazon.es/sociedad/un-nino-con-piel-de-mariposa-logra-regenerar-el-80-de-su-piel-gracias-a-una-terapia-genetica-IJ16865296

http://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2017/11/08/5a03217fca4741417b8b46ce.html

Cuidados paliativos: De curar a cuidar

El envejecimiento de la población y el creciente número de personas con enfermedades crónico-degenerativas y con cáncer representan un reto importante para los servicios de salud en las sociedades desarrolladas. Muchos de estos enfermos, al final de su vida, padecen un sufrimiento intenso y precisan una atención sanitaria y social que implica a todos los ámbitos asistenciales. Los tratamientos no han conseguido revertir la enfermedad y la ésta avanza. En estos momentos la calidad de vida cobra una mayor importancia. Ante esta realidad, conoce qué opciones se presentan, qué ayudas hay y de qué manera puedes enfrentarte a esta situación.

Diferenciar entre tratamiento y cuidado paliativo

Son muchas y complejas las necesidades que se deben atender cuando nos enfrentamos con una enfermedad avanzada: desde la esfera física de la persona enferma hasta la dimensión psicológica, social y espiritual de la misma y de sus familiares. Sin embargo, la medicina actual está básicamente centrada en la atención de la esfera física, es decir, en curar siempre y cuando sea posible, al margen de la persona que padece esa enfermedad. Ahí entran en acción los equipos sanitarios que conforman los servicios de cuidados paliativos.

Estos especialistas tienen presente que la medicina puede curar a veces, aliviar la mayor parte de las ocasiones y debe consolar siempre. De ahí que su prioridad sea aliviar el sufrimiento tanto del paciente como de sus familiares. Los profesionales de cuidados paliativos identificarán y tratarán de forma temprana e impecable tanto el dolor físico, como los problemas de índole psicológica, del entorno socio-familiar e incluso las necesidades espirituales, independientemente de que haya o no presencia de creencias religiosas. El enfoque de la atención integral va dirigido siempre al binomio paciente-familia proporcionando la mejor calidad de vida posible.

 

Inicialmente, los cuidados paliativos se plantearon para ayudar a los enfermos con cáncer, sin embargo, su uso se ha extendido hacia una infinidad de enfermedades crónicas y degenerativas. Los cuidados paliativos son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad y no excluye a otros tratamientos activos, como pueda ser la quimioterapia o la radioterapia en el supuesto de los enfermos con cáncer avanzado. Por tanto, es erróneo pensar que los cuidados paliativos se aplican cuando “ya no hay nada que hacer” por la persona enferma. Esto sí ocurre con los tratamientos paliativos, los cuales comienzan después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella.

El objetivo de los cuidados paliativos es tratar los síntomas apremiantes, como el dolor, las dificultades para respirar o las náuseas, entre otros. Recibir cuidados paliativos no implica necesariamente que uno se esté muriendo.

Muchas veces, los especialistas en cuidados paliativos trabajan como parte del equipo multidisciplinario para coordinar el cuidado médico. Este equipo de cuidados paliativos puede estar formado por médicos, por enfermeras, dietistas titulados, farmacéuticos y por asistentes sociales, incluso psicólogos o sacerdotes del hospital. Los especialistas en cuidados paliativos pueden recomendar a los médicos de atención primaria cómo controlar el dolor y otros síntomas en sus pacientes.

Hay que tener en cuenta que cuando el equipo de cuidados paliativos entra en acción para atender a un enfermo terminal y a su familia, se pueden producir dos tipos de situaciones. En ocasiones, puede que algunos procesos de estos enfermos hayan sido rápidos, lo que supone un duro golpe para el afectado y sus seres queridos, pero otras veces puede que hayan llegado a esta situación tras varios años de un lento e inexorable deterioro, lo que entraña un gran desgaste para el cuidador.

El entorno es clave para el enfermo

Lo lógico es que, por una parte, sea el profesional (el médico, oncólogo, neurólogo…) que está en contacto constante con el enfermo y sus síntomas quien decida derivarlo a cuidados paliativos para controlarlo. Otras veces, los familiares, que ven a su ser querido sufriendo, con dolor, sin dormir y que no responde bien al tratamiento, son quienes buscan aliviar sus síntomas. Es importante que se tome conciencia de que los cuidados paliativos están ahí y que son un derecho que tiene toda la población. Ante una situación avanzada, el enfermo y su familia pueden pedir ser atendidos por especialistas de cuidados paliativos.

Cuando llega el momento de dar cuidados especializados a un familiar en condiciones delicadas, nuestra primera idea es hospitalizarle, para que este pueda recibir la atención que necesita por parte de profesionales. Sin embargo, la hospitalización no es siempre la mejor respuesta a esta situación. Al contrario, elegir hospitalizar al paciente terminal puede ser una medida altamente contraproducente.

Los hospitales, clínicas y otros centros de cuidado médico están estrechamente relacionados con el sufrimiento humano y otras emociones de notable connotación negativa. Asimismo, los pacientes que están hospitalizados suelen sufrir la soledad a un nivel mucho más elevado, al compartir menos tiempo con familiares y amigos. Esto implica un importante riesgo de depresión y dolor emocional. Sin embargo, estar en casa implica un ambiente familiar, en el cual no hay reglas institucionales y otros factores que suelen ser decisivos en condiciones de hospitalización. Asimismo, el paciente terminal no ve a otros pacientes, los cuales probablemente estén sufriendo, impresiones que resultan muy negativas para la persona.

Dejar de ser autónomo y comenzar a dar problemas a la familia es uno de los mayores miedos de nuestro tiempo. Nos hemos convertido en una sociedad en la que le damos sentido al ser humano en función de lo que es capaz de hacer. Los objetos, incluso los animales, sí tienen un valor económico pero las personas tenemos algo más y es que nuestra propia existencia vale por sí misma Hay que recordar que la vida es como un círculo: de la misma manera que nacemos sin poder valernos por nosotros mismos es posible que muramos de igual forma. Por tanto, morir es igual de importante y tenemos que ayudar a que esa persona se sienta querida hasta el final, que sepa que no está sola y que las personas que deja atrás se quedan lo mejor posible.

 

Fuente de información

http://www.lavanguardia.com/salud/medicina-familia/20140520/54408131228/cuidados-paliativos-final-vida.html

http://www.20minutos.es/noticia/3160380/0/enfermos-terminales-quieren-recibir-cuidados-paliativos-casa/

Glaucoma, el ladrón de visón

Dicen que los ojos son el reflejo del alma. Ver, mirar y que te vean, es un regalo. Pero de repente, una palabra puede cambiarlo todo. Conocido popularmente como “presión en la vista” el glaucoma es un problema serio, al que hay que tenerle respeto. No sirve temer a una enfermedad de esta magnitud, pero sí contar con los conocimientos necesarios para evitar que se agrave el cuadro. Aprende en este artículo más sobre el glaucoma.

La presión ocular es la responsable

Se entiende por glaucoma un grupo de enfermedades oculares que se asocian fundamentalmente a un aumento de la presión del líquido del interior del ojo, y que tienen en común la lesión progresiva del nervio óptico, que transmite las señales visuales desde el ojo al cerebro, lo que no nos permite ver adecuadamente.

El deterioro del nervio ocular es irreversible y ocasiona una progresiva pérdida de la visión lateral, como si miráramos a través de un túnel. Precisamente esa pérdida de visión gradual y la ausencia de dolor, en la mayoría de los casos, provoca que la persona no sospeche. El gran problema del glaucoma es que si no se detecta a tiempo puede producir graves problemas de visión y, en un 5% de los casos, ceguera total. Una vez diagnosticada, no obstante, se puede frenar en la mayor parte de los casos.

Dicho empeoramiento  en la visión comienza por la zona periférica, mientras que la visión central (la que nos permite leer, ver la televisión, etc) se pierde ya en fases avanzadas. En la mayor parte de los glaucomas la progresión es muy lenta, al igual que ocurre con el envejecimiento; de ahí que el afectado no se dé cuenta de que ha perdido visión hasta que la enfermedad ya está en un estado avanzado.

Glaucoma 2

El ojo contiene en su interior un fluido que se renueva constantemente, pero si falla el sistema de drenaje, la presión intraocular aumenta y puede dañar el nervio óptico. Por tanto, las dos categorías principales de glaucoma son glaucoma de ángulo abierto y glaucoma de ángulo cerrado. En ambos casos hace referencia al ángulo de drenaje interno del ojo que controla la salida del fluido continuamente producido dentro del ojo. Si el fluido logra acceder al ángulo de drenaje, estamos frente a un glaucoma de tipo ángulo abierto. Si el ángulo de drenaje se encuentra bloqueado y el fluido no lo alcanza, se trata de un glaucoma de ángulo cerrado.

El diagnóstico temprano puede ser un gran aliado

Aunque puede aparecer en cualquier momento de la vida, es más frecuente a partir de los 60 años y hay varios factores de riesgo como la diabetes, la presión intraocular alta, antecedentes familiares, miopía elevada, hipertensión arterial o estar medicado con corticoides. Esta lesión es la segunda causa de ceguera en España por detrás de las cataratas.

En España tiene una incidencia alta, y se estima que en seis millones el número de personas con él o con posibilidades de padecerlo.

El diagnóstico del glaucoma se realiza mediante un estudio en el que se mide la tensión ocular, un examen del nervio óptico y, en caso de duda, se evalúa el campo visual. La detección precoz permite una mayor variedad de tratamientos que van desde la aplicación de colirios a la intervención quirúrgica.

No se pueden cerrar los ojos ante la idea de que el glaucoma y la ceguera están muy unidos, pero con la detección precoz se puede frenar su progresión y evitar así la pérdida de la vista. Porque aunque sea silenciosa, podemos callarla.

 

Fuentes de información

https://www.glaucoma.org/es/que-es-el-glaucoma.php

https://medlineplus.gov/spanish/glaucoma.html

 

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