Podemos pasar varios días sin comer, beber o dormir. Pero no sin respirar. Respirar es mucho más que llevar oxígeno a los pulmones y eliminar dióxido de carbono.Lainhalación o inspiración oxigena cada célula de nuestro cuerpo. Para la mayoría de la gente, la respiración no es algo que suelen pensar, pero imagina sentir que no puedes obtener suficiente aire en los pulmones. Eso es lo que les ocurre a las personas con fibrosis quística.
Una enfermedad con factores genéticos
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria. Es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
La FQ es una enfermedad autosómica recesiva, es decir, para padecerla tus padres deben ser los dos portadores y su descendencia tiene un 25% de posibilidades de padecer la enfermedad. En España no hay datos oficiales de pacientes con esta enfermedad, aunque se calcula que el número de pacientes podría estar entre 2.500 y 3.000 aproximadamente.
La FQ no es exclusivamente una enfermedad de los niños. Cerca del 50% de los pacientes con esta enfermedad superan actualmente los 18 años de edad en algunos países y en las próximas décadas la mayoría de las personas con FQ serán adultos.
Los síntomas característicos de esta enfermedad son sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos. El tratamiento de la fibrosis quística se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratoria y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte, así como fomentar hábitos de vida saludables.
Rehabilitación para ganar calidad de vida
La realización de un diagnóstico precoz es muy importante para valorar la gravedad de la enfermedad y que son las pruebas diagnósticas las que ayudan a confirmar el estado de la misma. Actualmente las más comunes son el test del sudor y un estudio genético pre-postnatal.
La única medida preventiva ante la fibrosis quística a la que se puede optar es a la de realizar un estudio genético en padres portadores del gen defectuoso que provoca esta enfermedad para saber qué riesgo o posibilidad correría el hijo de padecerla.
En España se trabaja porque estos pacientes tengan un proyecto de vida: acudan al colegio, acaben sus carreras, tengan su pareja y aprendan un oficio o trabajo. Hay que tener en cuenta que se ha conseguido que en los últimos años deje de ser una enfermedad pediátrica, y desde hace tiempo, se puede decir que en España la mayoría de los pacientes llegan a adultos.
Se considera que la asistencia es de calidad si es accesible y equitativa para los pacientes y sus familias, adaptada a sus necesidades, y proporciona una mejoría en todos los aspectos de su atención física, psicológica, emocional, social y profesional, de manera que puedan desarrollar su proyecto vital de forma plena y satisfactoria para sus expectativas. Las personas con fibrosis quística requieren múltiples cuidados. Desde Gerosol Asistencia, podéis consultar nuestros servicios.https://www.gerosol.com/servicios-profesionales/
Las ganas de vivir, el afán de superación y la fuerza de voluntad hacen posible que ciertas patologías graves no sean un obstáculo para que muchos pacientes logren retos. Los médicos te aconsejan ser prudente, pero te animan a que lleves una vida lo más normal posible porque eso ayuda a recuperarse más deprisa. Respiremos hondo por todas las personas afectadas por la fibrosis quística para puedan continuar.
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