Hoy entrevistamos a Álvaro Galán, presidente de la Asociación de Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE Madrid) desde 2016, licenciado en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid y Máster en Psicología de la Actividad Física y del Deporte. Ex jugador olímpico y seleccionador del equipo español de Boccia y miembro de Trainners Paralímpico.
Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre la Parálisis Cerebral, que se celebra el primer miércoles de Octubre, hemos querido hablar con Álvaro para que nos cuente un poco más sobre ciertos aspectos importantes relacionados con la Parálisis Cerebral a los que nos encantaría que nos diese respuestas.
Queremos darle las gracias por dedicarnos unos minutos ya que se encuentra inmerso y muy ocupado en la celebración y gestión del Día Mundial de Concienciación sobre la Parálisis Cerebral que ASPACE Madrid organiza este miércoles 4 de octubre en la plaza de Callao, en pleno corazón de Madrid. ¡Comenzamos!
1. ¿En qué consiste la parálisis cerebral y cuáles son sus causas?
La parálisis cerebral es una discapacidad física producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad física puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado, debido a una lesión no progresiva en el cerebro, antes de que su desarrollo y crecimiento se hayan completado.
El grado en el que esta discapacidad afecta a cada niño o niña es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión. Así, podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.
Más que causas yo hablaría de rasgos específicos:
– La lesión no cambia, es inmutable.
– El daño neurológico no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias y los síntomas que se vayan manifestando pueden cambiar: mejorar o empeorar. Por consiguiente, los tratamientos de rehabilitación adquieren gran importancia en los primeros años de vida, ya que se debe aprovechar la plasticidad del sistema nervioso central.
– La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro se haya completado. Puede ocurrir durante la gestación (causas prenatales), en el parto, (perinatales), o en los tres primeros años de vida del niño o niña (postnatales), ya que es en este periodo de tiempo cuando el sistema nervioso central está en plena maduración.
– Es un desorden permanente, lo que implica que es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida.
– La alteración del sistema neuromotor influye en aspectos físicos como son la postura, el movimiento o el habla
– La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento.
2. ¿Qué signos pueden alertar a los padres de que su hijo podría vivir esta realidad?
Cuando la lesión no es detectada por los métodos de diagnóstico, solo nos queda observar el desarrollo evolutivo de todas las respuestas que da el niño en su interacción con el medio.
3. En el diagnóstico de la parálisis cerebral, ¿Hay una detección precoz o no se detecta con facilidad?
La detección se realiza gracias a los métodos de diagnóstico por imágenes una vez se haya producido algún problema durante el parto. También se puede dificultar la detección cuando la lesión es leve o pequeña en la resonancia de después del parto en ocasiones no se detecta y se tiene que observar el desarrollo evolutivo del bebé.
4. ¿Necesitan los padres formación específica para atender a este colectivo en casa? ¿Qué consejos les darías?
No es necesario, pero creemos que si es conveniente. Cuando a una pareja les transmiten que su hijo tiene parálisis cerebral se abre un mundo de sentimientos encontrados que es difícil de digerir. Sabemos que es una situación muy complicada y que existe demasiada información sin catalogar, se encuentran perdidos. Por ello, desde ASPACE Madrid, no sólo les informamos de los tratamientos y centros que existen en la Comunidad de Madrid, sino que además hemos puesto en marcha una Escuela de Familias, donde padres “primerizos” reciben una guía de otras familias que ya han pasado por esa situación y que conviven con la parálisis cerebral de una manera natural. De esta forma se sienten arropados, comprendidos y encuentran apoyo y sobre todo comprensión.
5. Además del tratamiento neurológico, ¿qué medidas se deben adoptar para mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición?
Es muy importante que un menor al ser diagnosticado con parálisis cerebral pueda recibir una atención temprana. Puesto que es en los tres primeros años de vida cuando el sistema nervioso central está en plena maduración, son importantísimos los tratamientos de fisioterapia para conseguir que el menor pueda alcanzar un mayor nivel de movilidad.
Además es primordial transmitirles motivación, ayudarles para que no se sientan frustrados e ir otorgándoles un mayor nivel de autonomía para fortalecer su autoestima y capacidad de superación.
Foto cortesía de ASPACE Madrid.
6. ¿Qué es ASPACE? ¿Cuál es su origen?
ASPACE Madrid es una asociación de organizaciones sin ánimo de lucro, que se dedican a atender a las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines de la Comunidad de Madrid. Se constituyó en 1999, siendo una entidad declarada de Utilidad Pública en 2016 y en la actualidad está formada por 12 entidades: Fundación Aenilce, Asociación Atenpace, Asociación Acuario, Asociación Ana Valdivia, Fundación Bobath, Asociación El Despertar, Federación Madrileña de Deportes de Parálisis Cerebral, Fundación Cadete, Fundación Mas Natur, Fundación Numen, Fundación Son Ángeles y Fundación Sobreruedas.
7. ¿Cuáles son los objetivos que intenta conseguir esta entidad?
Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines y sus familias a través de la defensa de sus derechos, los servicios y programas desarrollados y la cooperación institucional.
8. En el entorno social, ¿Cree que estas personas pueden adaptarse a la vida cotidiana o existen dificultades para que puedan conseguirlo?
Creemos firmemente en las capacidades de las personas con parálisis cerebral. Aquellos que tengan esta discapacidad pueden adaptare a la vida cotidiana, si bien en mayor o menor medida necesitarán de apoyos para realizar determinadas tareas. Ahí es donde debemos hacer hincapié, en la figura del asistente personal, entendido como alguien que te da un apoyo puntual para realizar determinadas tareas que no puedes realizar por ti mismo, no como alguien que tome las decisiones por ti. Creemos que hay que dar empoderamiento a las personas con parálisis cerebral, de esta manera podrán aportar mucho más a la sociedad.
9. Respecto a la parálisis cerebral, ¿Cree que es una discapacidad que conocen muchas personas?
Desgraciadamente la parálisis cerebral es una de las discapacidades más desconocidas en la sociedad. La gente desconoce nuestras capacidades y dan por hecho que no les entendemos cuando hablan. La gran mayoría no sabe que la parálisis cerebral tiene muchos grados y mientras algunos presentan problemas de movilidad, otros los tienen con la comunicación, otros sí que tienen problemas cognitivos, etc. Que no pueda comunicarme contigo no significa que no entienda lo que me dices. Por ello desde ASPACE Madrid pedimos que si os encontráis con una persona con parálisis cerebral, trátale de igual a igual, agáchate cuando hables con él, pregúntale a él directamente, si no te puede contestar, él intentará hacértelo saber por todos los medios, tan sólo ten paciencia y mantén la calma, sólo necesitamos un poco más de tiempo. No ofrezcas tu ayuda, espera a que te la pida, porque si la necesita te lo hará saber. Somos iguales, tan solo tenemos capacidades diferentes.
De nuevo, muchísimas gracias a Álvaro, esperamos que todo vaya genial en la Celebración del Día Mundial de Concienciación sobre la parálisis Cerebral. Dejamos a continuación un video en el que él mismo entre otras personas nos explica un poco más sobre cómo se sienten frente al trato que reciben de la sociedad: