En España hay más de tres millones de afectados por las enfermedades raras (ER), patologías que en su mayoría son crónicas y degenerativas. No podemos olvidar que el 65% de ellas son graves e invalidantes y que el 20% de los pacientes padecen dolores crónicos. Además, cabe recordar que hay más de 6.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha que afectan a un total de 30 millones de europeos. Sin embargo, y a pesar de su magnitud, las enfermedades raras siguen siendo unas grandes desconocidas entre la población general.
Por ello, hoy Gerosol Asistencia quiere unirse a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy en nuestro país bajo el lema ‘Creando Redes de Esperanza’, título de la campaña puesta en marcha por FEDER este mes febrero, ‘Mes de las ER’, para crear una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades con el objetivo de revertir esta situación
Esta efeméride fue instituida en el año 2008 por la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y secundada por asociaciones de pacientes de más de 80 países y regiones de todo el mundo con el objetivo de informar y concienciar a la sociedad de las necesidades de los afectados y sus familiares.
‘La Voz de los Pacientes’
De ahí el tema –‘La Voz de los Pacientes’– y el lema –‘Todos juntos para hacer escuchar la voz de las personas que viven con una enfermedad rara’– escogidos para la presente edición, con los que EURORDIS quiere destacar y reconocer el papel fundamental que desempeñan los pacientes en la expresión de sus necesidades y en la promoción de los cambios que mejoren tanto sus vidas como las de sus familiares y cuidadores.
Es más; a través del lema seleccionado, la Alianza apela a «un público más amplio, a aquellos que no conviven con o están directamente afectados por una enfermedad rara, para así ayudar a dar a conocer el impacto de estas patologías. Las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias suelen estar aislados, y la comunidad en general puede ayudar a sacarlos de este aislamiento».
Actos convocados
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de todo el país están llevando a cabo más de 200 actividades para informar y concienciar a la población sobre las enfermedades raras. Así, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará entre otras muchas actividades la ‘VII Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras’ el próximo el próximo 13 de marzo en Madrid.
Asimismo, la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FCMM) organiza hoy lunes en el Hospital Clínic de Barcelona y en colaboración con, entre otras entidades, la Delegación de FEDER en Cataluña, la Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) ha habilitado, por su parte, hasta mañana martes mesas informativas y petitorias en distintos puntos de Galicia.
Además, la Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, organizará del 2 al 6 de marzo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos su IX Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita.
Gerosol, ayuda
Gerosol Asistencia cuenta con un gran equipo de profesionales en distintas áreas que pueden ayudar a las familias. Además, pueden asesorarte de forma personalizada y con la empatía que necesitas por nuestro principal objetivo, el afán de humanizar los cuidados.
