¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La Esclerosis Múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Se calcula que en España existen 47.000 personas afectadas de EM, 600.000 en Europa y más de 2.000.000 en el mundo.
La EM es una enfermedad autoinmune inflamatoria
desmielinizante de causa desconocida y curso crónico causada por el daño a la mielina, un material graso que aísla los nervios,
actuando como la cobertura de un cable eléctrico, que permite que un nervio transmita sus impulsos rápidamente.
En la EM, la pérdida de la mielina (desmielinización) se acompaña de una alteración en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro y esto produce los diversos síntomas de la EM. Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas puede ser transitoria, sucediendo durante un tiempo para luego recuperarse, o permanente. Los lugares donde se pierde mielina (placas o lesiones) aparecen como zonas endurecidas (cicatrices), que en la EM aparecen en diferentes momentos y en diferentes áreas del cerebro y la médula espinal.La edad más frecuente de diagnóstico es entre los 20 y los 40 años, aunque el inicio puede ser anterior.
Afecta en mayor medida a las mujeres en una proporción aproximada de dos de cada tres. No es una enfermedad contagiosa ni mortal.
Su causa es desconocida, pero se acepta la existencia de una predisposición genética, que puede ser común a varios miembros de una familia, y unos factores desencadenantes ambientales que favorecen la aparición de la enfermedad en aquellos miembros expuestos.
Actualmente no existe un tratamiento curativo para la EM, aunque sí fármacos que pueden modificar el curso de la enfermedad, reduciendo el número de brotes y disminuyendo la progresión de la discapacidad. También se cuenta con una gran variedad de tratamientos para paliar muchos de los síntomas de la EM que afectan a la calidad de vida de los que la padecen.
Fuente: www.aedem.org
La familia y la enfermedad
La intervención familiar es una de las principales fuentes de ayuda informal y efectiva en los casos en los que existe una persona dependiente en el ámbito de la familia. Como consecuencia de ello, es habitual que los familiares también presenten dificultades asociadas a la situación del afectado/a. En muchas ocasiones, la convivencia se torna difícil debido a los problemas para hacerse cargo de la situación. La familia se desbordada y surgen conflicto, desavenencias y negación de la realidad, que empeoran la situación inicial.
La familia tiene un papel fundamental en la atención y cuidados del familiar, pero aunque es necesaria su implicación también es importante poner en marcha medidas compensatorias de apoyo a los cuidadores/as para evitar situaciones de estrés físico y emocional.
Trabajo Social y Esclerosis Múltiple
El trabajador social tiene un papel decisivo a la hora de atender y acompañar a los afectados/as y a sus familiares en los primeros momentos de la enfermedad. Información, asesoramiento y acompañamiento, con el fin de orientarles y apoyarles durante todo el proceso..
El trabajo desde “lo social” se fundamenta en la detección, valoración y diagnóstico de necesidades vinculadas a la EM y a la situación de discapacidad, en la prevención de situaciones que conlleven un riesgo para los pacientes así como la intervención y atención directa, informando, atendiendo y orientando a los pacientes para poder cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta los recursos existentes o aquellos con viabilidad para ser creados.
El objetivo final consiste en potenciar la autonomía personal de los usuarios, en la medida de lo posible, para la consecución de su independencia, autonomía y bienestar social general.
- Ley de Autonomía y atención a la Dependencia, solicitud de valoración, procedimiento, PIA, recursos derivados de la misma, reclamaciones.
- Solicitud del grado de discapacidad
- Información sobre Prestaciones económicas, contributivas y no contributivas.
- Ayudas para el fomento de la autonomía personal para personas con discapacidad (Consejería de Políticas Sociales y Familia).
- Evaluación de la accesibilidad del domicilio.
Recordamos que queda mucho por hacer en el campo de la investigación y debemos “invitar” a los poderes públicos a no cejar en el empeño de reducir los daños de la enfermedad y a acompañar a los familiares y afectados/as durante todo el camino.
Suerte y mucho ánimo.