21 de Junio: Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica – ELA

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Hoy, con motivo de este día, queremos aprovechar la ocasión desde Gerosol Asistencia para dar a conocer un poco más sobre esta enfermedad:

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar… la causa más frecuente de mortalidad es por insuficiencia respiratoria. En un 80% de los casos, la esperanza de vida oscila entre 2 y 5 años desde el inicio de la enfermedad.

Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes, que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año. A pesar de que hace más de 140 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot, en la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida (el único fármaco autorizado actualmente para la ELA es el Rilutek, del que se han demostrado unos escasos e insuficientes beneficios). En la mayoría de los casos (90-95%) la ELA se presenta de forma esporádica y sin origen conocido pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario.

La-vida-no-se-recorta-CARTEL-3Bajo el lema “La vida no se recorta. La ELA existe”, la Plataforma de Afectados de ELA celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La Primera Jornada de Investigación de ELA en España se celebró el 26 de septiembre de 2014, en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Esta primera reunión organizada por el Dr. García Redondo y la Dra. Osta (Universidad de Zaragoza) respondía al interés de ambos por aunar los esfuerzos de investigación en ELA en nuestro país, con la finalidad última de estructurar una RED DE INVESTIGACIÓN EN ELA a nivel nacional.

Esta jornada fue el gran antecedente del I Congreso Nacional de Investigación en ELA, que se está celebrando en Sevilla (20 y 21 de junio), coincidiendo su clausura con el día mundial de la ELA.

En el programa se ha incluido un espacio para que los pacientes y sus familiares puedan informarse de primera mano de los últimos avances en el conocimiento y manejo de la ELA. Además, el segundo día del congreso se han programado unas reuniones por áreas de conocimiento que permita un mejor conocimiento de las líneas de trabajo y posibles sinergias entre los grupos de investigación. El I Congreso Nacional de Investigación en ELA cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

ELA

Desde Gerosol Asistencia queremos hacer hincapié en la importancia a la investigación de esta enfermedad. Asimismo, hay que darle mayor visibilidad a los esfuerzos que realizan las asociaciones, entidades, fundaciones, agrupaciones… que proporcionan a los enfermos de ELA y a sus familias todos los apoyos posibles para mejorar su situación. Los poderes públicos deben progresar en este aspecto y garantizar a través de la Sanidad Pública los mecanismos necesarios que respondan a las necesidades actuales.

Fuentes:

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

http://www.asem-esp.org

Plataforma Afectados de ELA

www.plataformaafectadosela.org

I Congreso Nacional de Investigación en ELA

www.congresoela.com

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Si desea solicitar más información sobre este servicio, cómo tramitarlo y los requisitos necesarios para su gestión, puede hacer link en el siguiente enlace

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