Entrevista a Laura Hijosa, psicóloga de la Federación Autismo Madrid

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Hoy entrevistamos a Laura Hijosa, psicóloga de la Federación Autismo Madrid desde 2013, especializada en Psicoterapia Infantil, concretamente en los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que fue este Domingo 2 de Abril, hemos querido hablar con Laura para que nos cuente un poco más sobre ciertos aspectos importantes relacionados con el TEA a los que nos encantaría que nos diese respuestas.

Queremos darle las gracias por dedicarnos unos minutos ya que se encuentra inmersa y muy ocupada en la celebración y gestión del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo que la Federación Autismo Madrid organiza este Lunes 3 de Abril en el Polideportivo Dehesa de Navalcarbón en Las Rozas. Empezamos!:

  • ¿Qué es el autismo? ¿Por qué se denomina “TEA?

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) representa un continuo de manifestaciones en el que vamos a encontrar a personas con un buen nivel de funcionamiento y autonomía, y a personas con grandes necesidades de apoyo.

El origen de los TEA es de carácter neurobiológico, afecta al desarrollo de la persona y va a estar presente a lo largo de su vida, produciendo cambios cualitativos y cuantitativos en su proceso cognitivo que modifican su manera de relacionarse con su entorno.

Estos cambios se manifiestan principalmente en tres áreas nucleares: la comunicación, la relación social y el comportamiento.

Puesto que cada persona con Autismo desarrolla en mayor o menor medida sus capacidades en cada una de estas áreas, cuando hablamos de Autismo estamos hablando de personas muy diferentes entre sí, hay una gran variabilidad y por eso se habla de “espectro”.

Para aclarar un poco más el concepto de TEA, comentar que hasta 2013, el manual diagnóstico más utilizado, el DSM en su cuarta edición, planteaba la categoría TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) dentro de la que se agrupaba el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el TGD No Especificado y dos trastornos más.

A partir de la quinta edición de este manual (DSM-5) se habla de TEA, Trastorno del Espectro del Autismo, entendiendo que esta nueva conceptualización permite un mejor diagnóstico y abre una concepción más ajustada a la realidad del Autismo.

  • ¿Es hereditario? 

El Trastorno del Espectro del Autismo no es una enfermedad, no tiene cura, ni es un trastorno adquirido tras el parto, la persona nace con Autismo.

Gracias a las investigaciones científicas, sabemos que los TEA son trastornos que tienen una base neurobiológica.

Parte de esta base es heredada (transmitida de generación en generación) y otra parte está originada por la influencia de factores ambientales (aún no determinados), por factores del propio desarrollo embrionario de la persona (mutaciones “de novo”) o bien por la conjunción de los agentes genéticos y los agentes externos.

Aún sabiendo esto, se desconoce todavía en qué medida o en qué porcentaje influye en cada una de estar partes que comentamos, cuáles son los genes implicados ni por qué.

El origen exacto del Autismo es aún un gran desconocido, es necesario contar con más recursos para su investigación.

  • ¿Qué rasgos suelen ser indicativos para que se pueda diagnosticar que una persona tiene autismo? ¿Quién tiene la potestad para diagnosticarlo?

Como venimos diciendo, la idea de tomar el Autismo como un continuo, más que como una categoría única, nos ayuda a entender que, cuando hablamos de Autismo estamos hablando de personas muy diferentes entre sí.

Partiendo de esta idea, y por concretar un poco más, podemos decir que las dificultades nucleares o más comunes que encontramos en mayor o menor medida en cada persona TEA, giran en torno a las siguientes áreas del desarrollo:

  • Relación social: Atención conjunta, intereses compartidos, comprender sutilezas sociales, inferir las intenciones de los otros, anticipar lo que va a suceder, organizar y comprender la información en su contexto
  • Comunicación: Comprensión y expresión oral, intención comunicativa, presencia de ecolalias, retraso en la aparición del lenguaje
  • Comportamiento: Presencia de estereotipias, rituales y conductas repetitivas, tendencia a la rutina, resistencia a cambios, habilidades de abstracción, comprender las acciones causa-efecto, hipersensibilidad estimular

Todas estad dificultades son susceptibles de mejora con los apoyos, recursos, servicios y tratamientos adecuados. Además, las personas con TEA también cuentan con cualidades muy afortunadas: capacidad para observar, analizar y memorizar detalles, capacidad para utilizar la información visual, gran motivación por intereses concretos, sinceridad, lealtad, honestidad, coherencia, persistencia, etc.

Además, también es necesario analizar si la persona, además de TEA, presenta otro tipo de diagnósticos asociados como por ejemplo hiperactividad, epilepsia, trastorno del lenguaje, discapacidad intelectual, etc.

Por todo ello, el determinar un diagnóstico definitivo de TEA es complejo. Esta actuación debe venir de la mano de profesionales especializados y debe tener un carácter multidisciplinar, siendo importante contar con expertos del ámbito sanitario (neurología y psiquiatría y psicología), del ámbito educativo (pedagogía, logopedia) y otros relacionados para los casos en que se necesite (fisioterapia, terapia ocupacional), etc.

  • ¿Cuáles son las necesidades específicas de una persona con TEA?

Todas las personas  con TEA van a necesitar a lo largo de su vida recursos y servicios especializados de apoyo y de intervención.

En la medida que la persona tenga mayor o menor grado de autonomía, así como la presencia de otros diagnósticos asociados (discapacidad intelectual, etc), estos apoyos serán mayores o menores. Eso sí, deben estar siempre ajustados a las características individuales de cada persona.

  • Últimamente se está hablando bastante en las redes sociales de nuevas técnicas que aseguran “curar” el autismo, ¿están en lo cierto o se trata de un engaño? 

Como venimos diciendo, el autismo no se cura. Cualquier propuesta de intervención que haga esa propuesta de cura se tratará seguramente de un fraude, es por tanto fundamental que las familias estén bien informadas de las terapias que están avaladas científicamente y que apuesten únicamente por ellas.

  • Personalmente, ¿qué crees que hace falta (en cualquier nivel) para mejorar significativamente la calidad de las personas con TEA y sus familias?

Se necesitan más recursos y servicios especializados en todos los ámbitos del ciclo vital de la persona con TEA: diagnóstico, atención temprana, educación, empleo, ocio, vida adulta, investigación, formación…

A lo largo de los años hemos avanzado en cada uno de ellos, pero la realidad es que se necesitan muchos más pues cada vez hay más diagnósticos de TEA y sus necesidades son muy específicas.

Si las personas con TEA y sus familias contaran con más recursos, más servicios, más derechos cubiertos, más apoyo en definitiva, su calidad de vida sin duda sería bastante mejor.

 

De nuevo, muchísimas gracias a Laura, esperamos que todo vaya genial en la Celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Dejamos a continuación un video en el que ella misma nos explica un poco más sobre el papel de la familia en los casos de personas con TEA:

 

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