El proceso de duelo en personas con discapacidad

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Si entendemos el proceso de duelo como respuesta natural a la pérdida sobrevenida o separación de un ser querido, este acontecimiento vital estresante no desprovisto de sentimientos tales como la culpabilidad, la duda y la angustia, para las personas que sufren algún tipo de DI, en la actualidad, con una mayor esperanza de vida, es muy probable que sobrevivan a sus padres u otros seres queridos o cuidadores principales.

Como nos recuerdan las autoras del reciente estudio publicado “Envejecimiento activo y discapacidad intelectual” (Navas, Uhlmann, & Berástegui, 2015), tradicionalmente, se ha considerado que las personas con DI tienen dificultades para comprender conceptos como la pérdida de un ser querido o la muerte, lo que ha derivado en el empleo de eufemismos y en ocasiones ha llevado a ocultar información relativa al proceso de pérdida, o simplemente se ha reducido la exposición de las personas con DI a acontecimientos como funerales, visitas a velatorios u hospitales y actos de diversa índole relacionados con la muerte de un familiar, amigo, etc., lo que parece claro es que precisarán de apoyos especiales a la hora de comprender esta nueva situación, pero a su vez no pueden ser privados de su derecho a despedirse o estar con sus familiares queridos en esos últimos momentos que aunque, para todos estresantes, cada individuo vivirá desde su propia espiritualidad antes o después.

Es preciso señalar que este proceso de duelo debe ser seguido de un acompañamiento especial, una dotación en herramientas y capacidades para aquellas personas con DI que se vean incursas en este proceso, sabemos que la sobreprotección y el paternalismo pasan factura y tienen como consecuencia negativa una generalizada falta de autonomía y un funcionamiento social pobre en las personas con discapacidad, unidos a limitadas expectativas del entorno provocadas precisamente por no tener esa consideración de adultos.

En todos los casos, el apoyo social de calidad y la ayuda a discapacitados pone en evidencia los diferentes aspectos positivos de los procesos de ayuda a la persona con DI, y a su familia, de cara a la aceptación de las nuevas situaciones que se producen tanto en la enfermedad terminal como en el duelo (Muñoz, 2000).

Por otra parte, hemos encontrado un proyecto, desarrollado por la Universidad de Londres www.booksbeyondwords.co.uk (septiembre 2014), sirve como ejemplo de cómo se puede adaptar la información sobre aspectos emocionales de cara a proporcionar una  accesibilidad y entendimiento para las personas con DI. Por ejemplo, a través de libros apenas contienen texto y han sido adaptados a través del uso de imágenes o dibujos para conseguir una mejor comprensión.

La expresión mediante un lenguaje claro, proporcionado gradualmente, acorde a la tolerancia del sujeto y limitada a pocos conceptos a la vez. Es importante responder a las preguntas directa y simplemente y dar la oportunidad de despedirse.

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