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DERECHOS Y DISCAPACIDAD; UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN

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  • Categoría de la entrada:Igualdad

Hola a todas y todos, me llamó Mar:

Soy educadora social, integradora y animadora sociocultural, me apetecía aprovechar el día hoy, 3 de mayo que es el día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, para contaros mi experiencia personal y profesional como persona con discapacidad, con el fin de ayudar a sensibilizar y visibilizar a la sociedad sobre nuestro colectivo.

En primer lugar, deciros que tengo Parálisis Cerebral Infantil de nacimiento. En mi opinión, el nombre de esta discapacidad está muy mal asignado, ya que la gente deduce que tenemos el cerebro “paralizado”, lo cual confunde y distorsiona la realidad de nuestro colectivo llegando incluso a utilizarse de forma descalificativa. Bajo esa categoría médica se encuadra a todos los niños y niñas que, o bien en su nacimiento o en edades tempranas, han sufrido una falta de oxígeno en el cerebro por causa perinatal o enfermedad postnatal, que en función del grado de lesión afecta en mayor o menor medida a nuestras capacidades. En mi caso me ha provocado una discapacidad motriz, que me afecta fundamentalmente a las extremidades inferiores. Esta discapacidad produce un aumento del “tono muscular” lo que ocasiona rigidez muscular y problemas de coordinación. En mi caso me imposibilita poder andar, teniendo que utilizar una silla de ruedas eléctrica para desplazarme de forma independiente para mis actividades habituales y un asistente/cuidador para ayudarme en mis necesidades básicas de la vida diaria (aseo personal, apoyo en actividades de hogar).

Mi familia ha sido y es fundamental en mi vida ya que, tras el shock inicial durante los primeros meses, (parto sietemesino con muy escaso peso) y el pésimo pronóstico neurológico que les dieron, decidieron que no iban a condicionar mi futuro de vida a dicho diagnóstico ya que la realidad no apuntaba en ese sentido. Como ellos me cuentan, motoramente si se veía menos evolución, pero neurológicamente “su hija era muy espabilada, y lista y sus reacciones eran normales y hablaba por los codos”. Así que me educaron como a cualquier otra persona con mucho cariño y amor, pero sin sobreprotección, centrándose en mis capacidades no en mi discapacidad. Inculcándome la cultura del esfuerzo, constancia, la tenacidad, la paciencia etc., puesto que con todas estas actitudes las metas se alcanzan siempre que sean realistas y conozcas tús limitaciones. Está claro no voy a ser bombera pero tengo muchas cosas que aportar. También me enseñaron a ser muy optimista, entusiasta y luchadora en todo lo que hago o ante cualquier dificultad que me encuentro en la vida. Teniendo una gran discapacidad son muchas las trabas a las que te enfrentas en tu día a día pero una visión positiva e inconformista me ha guiado a lo largo de mi vida para ir superando los inconvenientes y reforzar mí autoestima. Os contaré una pequeña anécdota que describe bien lo que os he contado hasta ahora. En escuela infantil, una profesora me pregunto: ¿En qué me veía diferente a mis compañeros? y yo le contesté, con todo mi arte, “que en nada”, ella se quedó un poco extrañada y yo le dije señalando mis piernas: “¡ah! si te refieres a que no ando, eso sí, pero en lo demás soy como mis compañeros”.

Tanto en la etapa escolar como en los estudios superiores pude llevar el ritmo normal de las clases, solo necesite organizarme con mucha antelación para entregar en plazo los trabajos de clase, necesitaba también más tiempo para los exámenes, ya que escribo más lento, pero todo es cuestión de perseverancia y afán de superación. Eso sí, mucha paciencia con los transportes públicos ya que los desplazamientos tanto para mi formación superior como en mi vida diaria son, en muchos casos una verdadera aventura que tienes que tener en cuenta previamente para poder llegar a los sitios de forma puntual. El repertorio de “incidencias” es, tristemente, aún muy alto, desde, que las rampas de los buses no funcionan, y otras veces te dicen que no funcionan y que esperes al siguiente, se estropean los ascensores de los metros o tienes que avisar si llegas a una estación no adaptada para que te pongan rampa de bajada del metro, en fin, un singular abanico de posibilidades. Ojo! que si llueve mucho puedes quedarte encerrada en el ascensor, menos mal q no tengo claustrofobia…  Y sin hablar del servicio de taxis adaptado, pero eso ya lo dejo para otro día.

Aunque hemos avanzado mucho en la percepción de la sociedad en cuanto a concienciación sobre las personas con discapacidad aún queda mucho por hacer, por ejemplo, actualmente todavía hay personas que cuando te ven por calle solo piensan que te vas a pasear, no que tienes obligaciones académicas o laborales. Un ejemplo más, cuando cogía  el metro muy temprano para ir a la universidad alguna persona me ha preguntado  “¿Qué, te vas a  pasear? y con educación, y a veces algo de sorna, les he dicho “pues sí, es que mi hobbies favorito es pasear y coger el metro antes de que amanezca”, aún se considera raro  que estudies o trabajes sí tienes  una discapacidad tan visible como es mi caso, aunque, por desgracia, la realidad es que en mis condiciones aún somos un grupo minoritario, ¿será por eso llamamos la atención?

Por ejemplo, laboralmente en mi caso, en muchas ocasiones, miran mi silla de motor y no mi cara, no mi formación y no lo que yo puedo aportar a la entidad/empresa. No lo ven como una oportunidad sino una limitación. Tienes que demostrar más lo que vales y lo que puedes hacer en mayor medida que otra persona. Las personas con discapacidad podemos dar una visión diferente, diversa y amplia. Nuestra inclusión laboral no es solo una cuota a cumplir sino un derecho que no solo beneficia a nuestro colectivo sino que la propia Entidad/Empresa se vería reforzada en valor y misión empresarial además de ser un efectivo vehículo de educación social.  La diversidad enriquece y no entorpece.

Por eso, uno de mis objetivos ha sido y es dar charlas de sensibilización y visibilizar mi colectivo. Creo que en la segunda década del siglo XXI las cosas deben empezar a cambiar. Necesitamos el compromiso de forma real y no sólo teórica de todas las Instituciones y actores sociales y empresariales para conseguirlo.  Va mi compromiso con ello por delante.

En la actualidad, me encuentro en búsqueda activa de trabajo, me gustaría trabajar por y para las personas con discapacidad, que además en muchos casos se carece de medios económicos que nos permitan disponer de los recursos necesarios que nos permitan desempeñar y rol activo en la sociedad.

Quiero finalizar este relato señalando los tres ejes que considero fundamentales para que las personas con discapacidad tengamos la posibilidad de desarrollar una vida plena: normalización, inclusión y visibilización.